蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助病情進(jìn)展迅速無奈受限

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2025-01-20 00:34:57 百家號(hào)

1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應(yīng)稱，由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無法幫助她。

陳靜雯來自湖南懷化，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化，體重僅剩70多斤。2023年12月，一場(chǎng)甲流過后，她的胳膊變得無力，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，主要由上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷造成。該病導(dǎo)致肌肉逐漸無力并萎縮，影響運(yùn)動(dòng)、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍，給了她很大勇氣。

在求助視頻中，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持?！?/p>

確診漸凍癥一年以來，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，陳靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

蔡磊在回應(yīng)中提到，法律、倫理和經(jīng)濟(jì)問題讓他難以安睡。盡管他和團(tuán)隊(duì)與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn)，但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展，已不符合入組條件。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境，即使有藥物臨床試驗(yàn)，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)。

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