26歲漸凍癥女生求助蔡磊 生命垂危無(wú)力負(fù)擔(dān)
1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無(wú)法說(shuō)話，通過(guò)視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應(yīng)稱，盡管他希望能提供幫助，但陳靜雯的病情進(jìn)展迅速，已不符合倫理和藥物臨床試驗(yàn)的入組條件。
蔡磊提到，高昂的進(jìn)口藥物每年需花費(fèi)140萬(wàn)元，這對(duì)陳靜雯來(lái)說(shuō)是沉重負(fù)擔(dān)。他也無(wú)法要求藥企違法為她用藥，而藥企也無(wú)法再進(jìn)行同情用藥。蔡磊自己與漸凍癥斗爭(zhēng)已有六年，身體機(jī)能大幅下降，幾乎癱瘓，只能借助眼控儀與人交流。但他依然把攻克漸凍癥作為唯一目標(biāo)。
近期，蔡磊與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn)，但由于患者數(shù)量少，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類(lèi)型漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)。這也反映了大多數(shù)生命危急病友的困境：即使有藥物臨床試驗(yàn)，許多中晚期病人也因不符合入組條件而失去救治機(jī)會(huì)。
確診漸凍癥一年以來(lái)，陳靜雯的容貌發(fā)生了巨大變化，身高一米六的她體重僅剩70多斤。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵(lì)她堅(jiān)持抗?fàn)帲o了她很大勇氣。然而，陳靜雯在1月18日再次發(fā)視頻表示，盡管受到鼓勵(lì)，但她現(xiàn)在真的感到難以堅(jiān)持，她的身體狀況越來(lái)越差，不知如何繼續(xù)前行。
肌萎縮側(cè)索硬化，又稱漸凍癥，是一種罕見(jiàn)且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首。這種疾病病因不明、靶點(diǎn)不清，且發(fā)展迅速不可逆。
蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個(gè)縮影，他會(huì)繼續(xù)努力。此前，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)計(jì)劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)適用于每個(gè)家庭的護(hù)理體系，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。
(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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