1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無(wú)法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應(yīng)稱，由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無(wú)法幫助她。

陳靜雯來(lái)自湖南懷化，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化，體重僅剩70多斤。2023年12月，一場(chǎng)甲流過后，她的胳膊變得無(wú)力，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng)，生活無(wú)法自理。2024年6月被確診為漸凍癥，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，主要由上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷造成。該病導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)力并萎縮，影響運(yùn)動(dòng)、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍，給了她很大勇氣。

在求助視頻中，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻，我努力想和病毒斗爭(zhēng)，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無(wú)力，看到母親自責(zé)難受我真的無(wú)比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來(lái)越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持。”

確診漸凍癥一年以來(lái)，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，陳靜雯已無(wú)法說話，視頻聲音為代錄。

蔡磊在回應(yīng)中提到，法律、倫理和經(jīng)濟(jì)問題讓他難以安睡。盡管他和團(tuán)隊(duì)與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn)，但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展，已不符合入組條件。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境，即使有藥物臨床試驗(yàn)，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁，剛剛有了孩子，似有無(wú)限希望。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為零。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭(zhēng)的第六個(gè)年頭。他表示，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落，并呼吁更多人站出來(lái)共同拼搏。

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬(wàn)元，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。展望2025年，蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作，開展更全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊在公開信中說，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開，2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”