蔡磊回應漸凍癥女生求助 救治困境凸顯
蔡磊回應漸凍癥女生求助。1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應稱，由于她的病情進展迅速，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，自己無能為力。
高昂的進口藥物費用每年高達140萬元，陳靜雯無力承擔。蔡磊表示，他不能要求藥企違法給她用藥，而藥企也無法再提供同情用藥的機會。蔡磊自身也與漸凍癥抗爭了六年，身體機能嚴重下降，基本癱瘓，交流需借助眼控儀，但他依然將攻克漸凍癥視為唯一目標。
近期，蔡磊艱難啟動了藥物臨床一期試驗，但由于患者數(shù)量少，三年來沒有一家投資機構愿意投資這款針對基因類型漸凍癥的藥物開發(fā)。這反映出許多生命危急病友面臨的困境：即使有藥物臨床試驗，中晚期病人也可能因不符合入組條件而失去救治機會。
陳靜雯確診漸凍癥一年后，容貌巨變，體重急劇下降。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅持下去，給了她很大勇氣。然而，面對日益惡化的病情，陳靜雯感到無助和痛苦，再次向蔡磊求助，表達了對未來的迷茫。
漸凍癥是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首。這種疾病病因不明、靶點不清、發(fā)展迅速且不可逆，給患者及其家庭帶來巨大痛苦。
蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個縮影，他會繼續(xù)努力幫助漸凍癥患者。未來，蔡磊及其團隊計劃搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)適用于每個家庭的護理體系，并推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。
正月初八又稱敬八仙節(jié) 有哪些習俗和講究？ 探尋千年文化韻味
濃眉現(xiàn)場觀戰(zhàn)！已跟隨獨行俠隊征戰(zhàn)客場 轉(zhuǎn)播方回顧驚天三方交易
希臘圣托里尼島3日已有5000人離島 地震頻發(fā)引撤離潮
剛卸任兩周，拜登就再度與創(chuàng)新藝人經(jīng)紀公司簽約 重啟合作新篇章
獨行俠首秀！克里斯蒂上場就完成搶斷 反擊造犯規(guī)拿到首分 半場4人得分上雙
美國前總統(tǒng)拜登與經(jīng)紀公司簽約 探索卸任后工作
濃眉現(xiàn)場觀戰(zhàn)！已跟隨獨行俠隊征戰(zhàn)客場 轉(zhuǎn)播方回顧驚天三方交易
大風黃色預警！這些地方陣風可達9~10級 多地需加強防范
馬斯克指責美國國際開發(fā)署 炮轟其資助生物武器研發(fā)
正月初八又稱敬八仙節(jié) 有哪些習俗和講究？ 探尋千年文化韻味
“對臺斷交”大結(jié)局來了！大陸預告重磅消息，賴清德剩1條路可走
馬斯克干政惹的禍？特斯拉加州銷量持續(xù)下滑
反擊！美國搞關稅霸凌 中方打出“組合拳” 構建多維威懾體系
地熱能或成綠色能源新寵 科技巨頭紛紛押注
特朗普政府推進關閉教育部 履行競選承諾
特朗普威脅切斷未來對南非所有資助，南非總統(tǒng)發(fā)聲 愿就土地改革進行對話
春節(jié)假期8天出行總量再創(chuàng)新高 超23億人次流動
學者：中美可攜手推動俄烏戰(zhàn)爭結(jié)束 避免戰(zhàn)略誤判
泰國將于5日9時對泰緬邊境緬甸地區(qū)斷網(wǎng)斷電斷油 副總理宣布決定
瞄準美國三大“命脈” 中國迅速反擊 能源與機械成重點
具俊曄痛哭吻別大S 深情告別淚如雨下
希臘圣托里尼島3日已有5000人離島 地震頻發(fā)引撤離潮
哪吒成影史首位3歲百億影人 《哪吒2》口碑票房雙豐收
原來年獸竟是我自己 離別與團聚的感慨
美兩機相撞事故調(diào)查人員已獲得飛機維護日志 殘骸打撈進行中
大同古城一店鋪被撬鎖開燈 官方回應正在處理
中國提出創(chuàng)新算法：NVIDIA GPU科學計算性能提升800倍！大幅提升近場動力學效率
拜登簽約CAA 規(guī)劃卸任后職業(yè)道路
菲律賓高度緊張！解放軍穿過菲律賓心臟地帶 南海局勢再升溫
正月初九“天公日”，牢記：4大習俗，2大禁忌 祭拜祈福迎吉祥
歐盟外長：美歐要是打起貿(mào)易戰(zhàn)，中國將在一旁看笑話 歐美需相互依存
法媒：強行通過預算草案，法國總理貝魯面臨彈劾危機 不信任案成政界焦點
大摩：DeepSeek不會導致AI開支崩盤 效率提升推動需求
27歲男演員春節(jié)去世 最初以為是感冒 病情迅速惡化引發(fā)關注
年后你“戒斷”了嗎 如何克服節(jié)后綜合征
相關新聞
26歲漸凍癥女生求助 蔡磊回應 共面生命困境
2025-01-19 21:34:2126歲漸凍癥女生求助蔡磊回應26歲漸凍癥女生求助蔡磊 生命垂危無力負擔
1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應稱，盡管他希望能提供幫助，但陳靜雯的病情進展迅速，已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件
2025-01-19 22:10:2626歲漸凍癥女生求助蔡磊確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊 生命垂危無力負擔治療
2025-01-20 08:48:35確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊確診漸凍癥后容貌巨變女生求助蔡磊 抗爭之路艱難前行
2025-01-18 20:52:14確診漸凍癥后容貌巨變女生求助蔡磊蔡磊回應漸凍癥女生的求助 病情進展迅速無奈受限
1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應稱，由于陳靜雯的病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無法幫助她
2025-01-20 00:34:57蔡磊回應漸凍癥女生的求助患漸凍癥容貌巨變女生已無法說話 病情快速惡化求助蔡磊
2025-01-18 19:56:49患漸凍癥容貌巨變女生已無法說話
