26歲漸凍癥女孩求助蔡磊，蔡磊回復(fù)了：她的病情已不符合臨床入組條件

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2025-01-20 10:35:29 光明網(wǎng)

1月18日，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。她表示最近身體越來越差，已不知該如何繼續(xù)向前堅(jiān)持。

19日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：

“法律、倫理、經(jīng)濟(jì)等等問題，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危，生死時(shí)速，但如何救她？美國(guó)藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負(fù)擔(dān)；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動(dòng)了藥物臨床一期（由于患者少，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)），本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。

這其實(shí)也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會(huì)。眼睜睜盼著用藥而去世。會(huì)繼續(xù)努力！”

據(jù)報(bào)道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#話題登上熱搜。

當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人，因長(zhǎng)期臥床，肌肉萎縮，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年年12月，一場(chǎng)甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個(gè)月過去，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

1月18日，身患漸凍癥的靜雯發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。

確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”，至今已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)五年。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨(dú)立行走和站立，說話模糊不清；在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友為之動(dòng)容。

演講中蔡磊說道，“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

他希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。

(責(zé)任編輯：?jiǎn)虌?TT0002)

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