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26歲漸凍癥女生求助 蔡磊回應(yīng) 共面生命困境

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2025-01-19 21:34:21  新浪

近日，26歲的湖南漸凍癥患者靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助。她表示自己的身體狀況越來越差，不知該如何繼續(xù)堅(jiān)持下去。對此，蔡磊回應(yīng)稱自己也因?yàn)檫@件事而失眠，面臨法律、倫理和經(jīng)濟(jì)等多重問題。他提到美國有一種藥物每年需要140萬元人民幣，但藥企依然不賺錢，靜雯無力負(fù)擔(dān)；同時(shí)，他也無法要求藥企違法給她用藥。盡管他們近期艱難啟動了藥物臨床一期試驗(yàn)，但由于患者數(shù)量少，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型的漸凍癥藥物開發(fā)。由于靜雯的病情迅速惡化，已不符合倫理和藥物臨床試驗(yàn)的入組條件，這使得她失去了可能的救治機(jī)會。

陳靜雯來自湖南懷化，因長期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮，身高一米六的她體重只有70多斤。2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊變得非常無力。三個(gè)月后，上半身幾乎完全不能動彈，生活無法自理。今年6月，她被確診為“漸凍癥”。病程的發(fā)展改變了她的外貌，包括嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰凹陷。2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)靜雯要堅(jiān)持抗?fàn)?，給了她很大的勇氣。然而，面對目前的困境，許多生命危急的病友即使有藥物臨床試驗(yàn)的機(jī)會，也會因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會，只能眼睜睜盼著用藥而去世。蔡磊表示會繼續(xù)努力尋找解決辦法。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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