接力棒不會(huì)掉落,愿早日迎來(lái)生命的曙光。
新年伊始,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了公開信,透露了他的近況。他表示,目前四肢基本癱瘓,說(shuō)話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。盡管如此,他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落。每天在中國(guó)新增60多位新患者,需要更多人站出來(lái),與漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。
在這封信中,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),科學(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,讓中國(guó)患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機(jī)會(huì)。蔡磊滿懷期待,希望未來(lái)能頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),改寫人類200年的歷史。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng)。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金,鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生。
談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展,蔡磊透露,團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),與超過(guò)70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段??蒲型度敕矫?,2024年總投入超過(guò)4000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。
展望2025年,蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,開展全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,加大科研信息和藥研信息與病友的分享。他還呼吁病友們積極主動(dòng)完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,更多病友參與臨床研究,并發(fā)出邀請(qǐng),擴(kuò)大科研與運(yùn)營(yíng)管理團(tuán)隊(duì)招募規(guī)模,優(yōu)先考慮患者家屬。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng)。2019年10月,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。此后,他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬(wàn)元。2024年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
漸凍癥是一種罕見病,患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,至今病因不明,無(wú)法治愈,患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上,他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,他說(shuō):“生命在倒計(jì)時(shí),與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
面對(duì)新的一年,蔡磊懷著誠(chéng)摯的心情發(fā)出邀請(qǐng)和呼吁,希望更多人加入這場(chǎng)抗?fàn)?,共同為攻克漸凍癥而努力。死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨。2025年,他們將繼續(xù)戰(zhàn)斗,直到迎來(lái)生命的曙光。