1月1日,漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露自己四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱。他提到,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。
盡管身體狀況不佳,蔡磊仍然堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。他呼吁更多人站出來,與漸愈互助團隊一起拼搏,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,需要更多的支持和幫助。
在公開信中,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”,2024年度該獎項設(shè)立500萬元獎金,由他和他的妻子段睿共同設(shè)立。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎,科學(xué)家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機,更實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了寶貴的時間。
蔡磊對未來充滿期待,希望不久的將來能夠頒發(fā)5000萬元的大獎,那將標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。他在信中表示,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處,彼岸花不開,2025,我們一起,繼續(xù)戰(zhàn)斗!”
2024年11月,倪萍在山東濟南的一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻。其妻子段睿一直陪伴著他,支持他的決定。
41歲之前,蔡磊是一名成功者:中央財經(jīng)大學(xué)95級杰出校友、“中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物”“中國改革貢獻人物”“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁等。41歲之后,他擁有了一個更為人熟知的身份:中國最有名的漸凍癥患者。
1月1日,蔡磊通過眼控技術(shù)發(fā)布了一封致漸凍癥病友的新年公開信,表示接力棒不會掉落,呼吁大家共同扛起抗爭漸凍癥的大旗。蔡磊曾經(jīng)是一個充滿活力的人,但如今因漸凍癥幾乎癱瘓
2025-01-01 15:54:19蔡磊稱四肢已基本癱瘓9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水蔡磊的臥室里有四塊鐘表,確保他無論從哪個角度都能看到時間。由于漸凍癥的影響,他的四肢已經(jīng)基本無法用力。他給自己安排了精準的作息,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機能下降