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蔡磊通過(guò)眼控寫信：四肢基本癱瘓，仍堅(jiān)持抗?fàn)帩u凍癥(2)

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2025-01-03 19:35:28  光明網(wǎng)

漸凍癥是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等。

為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房、賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。蔡磊表示，自己從開(kāi)始創(chuàng)業(yè)就沒(méi)打算為了自救，他比任何人都清楚這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)對(duì)于拯救自己的生命可能毫無(wú)希望，但能讓更多人看到生的希望就是值得的。

蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓要與漸凍癥抗?fàn)幍降?。他搭建?shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并聯(lián)合1000多位病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織供醫(yī)學(xué)研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布與夫人再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來(lái)自他的自傳《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播，幾乎不間斷。他表示，四年已經(jīng)投入資金4000萬(wàn)，再捐1個(gè)億，沒(méi)有錢就要再去掙錢。

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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