蔡磊發(fā)文透露近況：四肢已基本癱瘓愿早日迎來生命曙光

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2025-01-02 10:27:07 極目新聞

接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光。

1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露，目前他的四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。他深知任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。

蔡磊堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。他呼吁更多的人站出來，與漸愈互助團隊一起拼搏。在中國，每天新增60多位漸凍癥患者，他們需要更多的支持和幫助。

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎，科學家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機，還實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了寶貴的時間。

蔡磊表示，2024年科研方面取得了顯著進展，團隊與超過70位教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司密切合作，成立了8家聯(lián)合實驗室，10條藥物管線進入臨床試驗階段。科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵更多科學家投身于漸凍癥研究。

展望2025年，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，推進更廣泛的科研合作，開展真實世界數(shù)據(jù)研究，加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)漸凍癥護理體系，并分享更多科研信息。他呼吁病友們積極參與科研數(shù)據(jù)提報，提供遺體和腦脊髓捐獻，并參與臨床研究。

蔡磊曾擔任京東集團財務副總裁，2019年10月被確診為漸凍癥后，他把全部精力投入到挽救漸凍人生命上。2023年2月初，他發(fā)起“春蕾”計劃，宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱，他與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。

漸凍癥是一種罕見病，患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年，他借助AI技術完成了一場演講，他說：“生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

蔡磊在信中表達了對未來的期待，希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎，標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。他強調(diào)，希望不是等來的，而是通過全力拼搏去爭取的。只要團結一心，不懈努力，就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。

(責任編輯：于浩淙 zx0176)

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