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3歲男孩不會(huì)蹦確診罕見病 家庭堅(jiān)強(qiáng)面對挑戰(zhàn)

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2025-07-08 13:46:56  網(wǎng)易

3歲男孩不會(huì)蹦確診罕見病！7月7日，東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院舉辦了一場杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）患者的活動(dòng)。韓女士的兒子在三歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)有異常，蹲下后站起來需要扶著膝蓋，玩蹦床時(shí)跳不起來，雙腳不能同時(shí)離地。三年前，她的兒子確診為杜氏肌營養(yǎng)不良。她坦言感覺天塌了，因?yàn)檫@種罕見病目前沒有特效藥。孩子從四歲半開始規(guī)范服用激素延緩病情，并每天在家進(jìn)行約三小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練?，F(xiàn)在他能夠?qū)崿F(xiàn)雙腳離地，也能在幼兒園和其他小朋友一起玩耍。韓女士堅(jiān)信通過規(guī)范治療可以延緩孩子的病情，總有一天能等到特效藥。

杜氏肌營養(yǎng)不良是一種X連鎖隱性遺傳的肌肉疾病，由DMD基因突變導(dǎo)致抗肌萎縮蛋白完全缺失，進(jìn)而引發(fā)進(jìn)行性肌肉破壞?；颊咄ǔＴ?2歲左右需要依賴輪椅，青少年期容易出現(xiàn)心肺衰竭，生命往往在20-30歲結(jié)束。

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