蔡磊與漸凍癥抗爭6年妻兒為其慶生溫情滿滿慶生會

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2025-05-25 14:44:02 青島日報

5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了他妻子段睿和兒子“小菜籽”為他慶祝生日的視頻。視頻中，“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿送給蔡磊鮮花，并祝福他生日快樂。蔡磊破冰驛站也發(fā)文祝愿蔡總生日快樂，希望他能成功破冰。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。此前在5月18日，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言，表示非常激動，認為這是對他的鼓勵，也是對所有漸凍癥患者的關懷。他表示會堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好。

確診漸凍癥后，蔡磊建立了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設立了“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

2024年12月30日，蔡磊已經無法獨立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場特殊的演講，表示近兩年來，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，感到非常興奮。他認為生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗。他一直堅信終有一天能夠戰(zhàn)勝漸凍癥。

今年2月5日，蔡磊在社交平臺分享了自己的兩張照片，并解釋面部臃腫是因為去年7月份開始使用激素所致，目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。他感慨稱，漸凍癥不僅癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還讓人變得丑陋難看。

5月15日，蔡磊曬出自己與兒子“小菜籽”的互動視頻。視頻中，兒子親昵地撲到蔡磊懷里，蔡磊用眼控儀打字并使用AI朗讀功能問兒子圍棋水平如何。兒子回答說已經達到了一段水平。在與兒子互動的過程中，蔡磊露出了開心的笑容。

(責任編輯：zx0001)

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