5月25日是蔡磊47歲的生日,蔡磊破冰驛站分享了他妻子段睿和兒子“小菜籽”為他慶祝生日的視頻。視頻中,“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭,蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿送給蔡磊鮮花,并祝福他生日快樂。蔡磊破冰驛站也發(fā)文祝愿蔡總生日快樂,希望他能成功破冰。
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,這種罕見病目前無藥可醫(yī)。此前在5月18日,蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言,表示非常激動,認為這是對他的鼓勵,也是對所有漸凍癥患者的關懷。他表示會堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好。
確診漸凍癥后,蔡磊建立了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設立了“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。
2024年12月30日,蔡磊已經無法獨立站立和行走,說話模糊不清。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術完成了一場特殊的演講,表示近兩年來,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,感到非常興奮。他認為生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗。他一直堅信終有一天能夠戰(zhàn)勝漸凍癥。
今年2月5日,蔡磊在社交平臺分享了自己的兩張照片,并解釋面部臃腫是因為去年7月份開始使用激素所致,目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。他感慨稱,漸凍癥不僅癱瘓四肢,變成啞巴,剝奪吞咽呼吸,還讓人變得丑陋難看。
5月15日,蔡磊曬出自己與兒子“小菜籽”的互動視頻。視頻中,兒子親昵地撲到蔡磊懷里,蔡磊用眼控儀打字并使用AI朗讀功能問兒子圍棋水平如何。兒子回答說已經達到了一段水平。在與兒子互動的過程中,蔡磊露出了開心的笑容。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”。當基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天1月18日,26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,通過視頻向蔡磊求助。次日,蔡磊回應稱,盡管他希望能提供幫助,但陳靜雯的病情進展迅速,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件
2025-01-19 22:10:2626歲漸凍癥女生求助蔡磊