蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天與生命賽跑

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2025-03-01 00:03:25 時代財經(jīng)

2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”。當基因偏離軌道，罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量。這不是關于特殊人群的悲情故事，而是關于可能性的宣言：生命的價值從不囿于診斷書上的鉛字，疾病或許限制了生命的長度，卻永遠無法定義其邊界。

2月14日深夜11點，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰。盡管他仍坐在辦公桌前工作，但收到禮物后一臉笑容。蔡磊與漸凍癥抗爭已進入第七個年頭，四肢基本失去運動能力，喉嚨發(fā)聲也變得困難。大約半年前，他開始完全依賴眼控技術交流和工作。盡管如此，他的工作日程依然從早上9點排到晚上11點，幾乎全年無休。

2019年9月30日，蔡磊被確診為漸凍癥，這將他的人生一分為二。在此之前，他是京東副總裁，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”；之后，他成為漸凍癥抗爭者，不屈于命運的斗士。漸凍癥是一種神經(jīng)退行性疾病，絕大多數(shù)患者會在2至5年內(nèi)死亡。人類與之抗爭近200年，治愈率依然為零，而蔡磊正在為50萬絕望群體尋找希望。

蔡磊用艱難、賽跑、希望三個詞描述自己的生存狀態(tài)。過去一年，病情迅速惡化，一次普通感冒曾讓他住進ICU。出院后，他依賴眼控技術繼續(xù)工作，每天十幾個小時。盡管身體狀況不佳，蔡磊仍然堅持滿負荷工作，因為他清楚，如果等待新藥上市，與等死無異。

2019年，蔡磊成立公司，搭建科研團隊，在海量論文和信息中尋找希望?！?024年漸愈互助之家年度報告》顯示，蔡磊團隊在過去一年與多位科學家、科研單位及生物科技公司合作成立了8家實驗室，并與超過70個全球科學家團隊和60多家專業(yè)生物技術公司建立聯(lián)系。截至去年年底，“漸愈互助之家”平臺注冊患者人數(shù)超過15000人，成為世界上最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。蔡磊在科研方面投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元。

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