接力棒不會(huì)掉落,愿早日迎來(lái)生命的曙光。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開(kāi)信。他在信中透露,目前他的四肢基本癱瘓,說(shuō)話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。他深知任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡,需要更多人站出來(lái)與漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。
蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)。科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),還實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破,為搶救生命爭(zhēng)取了寶貴的時(shí)間。蔡磊滿懷憧憬與期待,希望在不久的將來(lái)能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),那將標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),改寫人類200年的歷史。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng)。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金,由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,以推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展。
蔡磊透露,在科研方面,團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),與超過(guò)70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。2024年總投入超過(guò)4000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。
9月2號(hào),@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見(jiàn)病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水