接力棒不會掉落,愿早日迎來生命的曙光。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露,目前他的四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱。他深知任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。但他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈洌刻煸谥袊略?0多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,需要更多人站出來與漸愈互助的團(tuán)隊一起拼搏。
蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”,這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎。科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),還實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了寶貴的時間。蔡磊滿懷憧憬與期待,希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎,那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),改寫人類200年的歷史。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金,由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,以推動ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展。
蔡磊透露,在科研方面,團(tuán)隊各個項目全力推進(jìn),與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗室。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段。2024年總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目、生命科學(xué)破冰獎等,旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。
展望2025年,蔡磊表示,將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作,開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系,加大科研信息和藥研信息與病友的分享。他還呼吁病友們積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報工作,提供更多的遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),并積極參與臨床研究。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,曾擔(dān)任京東集團(tuán)財務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。2019年10月,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,之后他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息稱:他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。
漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見病,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,無法治愈,患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,他說:“生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊在新年公開信中向病友們發(fā)出號召,希望他們能夠團(tuán)結(jié)一心,不懈努力,共同扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃?,全力支持科研突破,為自己和未來的病人而英勇奮戰(zhàn)。
9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水