5月11日凌晨，杭州蕭山。安頓好兩個(gè)孩子后，高麗娟坐到桌前，開始寫一封醞釀了多年的信。收信人是浙江省衛(wèi)健委，她想表達(dá)的是二十多年來蕭山區(qū)中醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員對她一家的守護(hù)。翌日便是5月12日國際護(hù)士節(jié)，她希望趕在這一天把信親手送達(dá)。從半夜一點(diǎn)起草稿，寫到午后一點(diǎn)，整整12個(gè)小時(shí)。

為了寫信，她前一天特意減少了一些工作，讓自己多睡一會(huì)兒，攢足精力?！澳昙o(jì)大了，精力不夠，沒有充沛的思緒根本沒法寫?！奔幢阕隽藴?zhǔn)備，落筆時(shí)仍千頭萬緒——孩子的換藥不能停，藥要按時(shí)喂，人還要陪著，思緒一次次被打斷，又一次次接上?！斑@封信我多年前就想寫了，但精力真的不夠?？蛇@一次，無論如何都要完成?！?/p>

楓毅是高麗娟的大兒子，生于2000年。4歲那年摔跤骨折卻不喊疼。2008年，他在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為“先天性無痛無汗癥”。無痛意味著失去了人體最基礎(chǔ)的預(yù)警機(jī)制，感染常在不知不覺中蔓延；無汗則意味著他必須常年生活在空調(diào)恒溫環(huán)境中，否則持續(xù)高燒將直接危及生命。楓毅身上的傷口極難愈合，反復(fù)骨折、關(guān)節(jié)感染病變、骨髓炎等并發(fā)癥接踵而至。18年前，因夏科氏關(guān)節(jié)病，他徹底失去了站立和行走的能力；左手肘關(guān)節(jié)先后經(jīng)歷6次手術(shù)，如今固定在大約40度的角度，伸不直，也彎不了。

高麗娟查閱過大量文獻(xiàn)，在相同病例中，很少有孩子能活過12歲?！皸饕銖男【驮谶@里治療，我們認(rèn)識二十多年了?！笔捝絽^(qū)中醫(yī)院兒童骨科主任醫(yī)師莊偉至今仍清楚記得楓毅幼年來就診的模樣，“他媽媽護(hù)理得非常好，楓毅現(xiàn)在26歲了，非常不容易。”

沒有痛感，傷口便極易感染，一旦失控就十分致命。很多醫(yī)生面對這種情況心懷顧慮，不敢輕易手術(shù)。為了楓毅，莊偉所在科室的醫(yī)護(hù)人員專門去學(xué)習(xí)這種罕見病的診療規(guī)范，查閱文獻(xiàn)，向北京、上海的專家請教，把所有功課做在前面?！皸饕銒寢尫浅Ｐ湃挝覀?，我們更要全力以赴，把風(fēng)險(xiǎn)講透，把每一步都做扎實(shí)。”這些年來，大大小小的手術(shù)，莊偉團(tuán)隊(duì)都扛了下來?！暗侥壳盀橹梗瑮饕愕念A(yù)后還是不錯(cuò)的?！?/p>

楓毅每年都需要住院，有時(shí)一住就是一個(gè)多月。為減少交叉感染，病區(qū)在床位允許時(shí)會(huì)盡量為這對母子留出相對獨(dú)立的空間。出院后，高麗娟隨時(shí)可以撥打莊偉的電話。“有時(shí)碰上手術(shù)接不了電話，我下了手術(shù)臺(tái)馬上就回?fù)苓^去。”是住院手術(shù)還是居家護(hù)理，莊偉在電話里幫她逐項(xiàng)評估。這些年下來，高麗娟已經(jīng)被磨煉成了半個(gè)行家。

莊偉說：“日常的護(hù)理，起到最關(guān)鍵作用的是楓毅媽媽，我們只是做些指導(dǎo)，她最辛苦?！?/p>

高麗娟講述了更多在信紙上來不及展開的故事。她提到浙大口腔醫(yī)院的白曉峰醫(yī)生。楓毅住院期間牙齒出了問題，她帶孩子趕往白醫(yī)生的住處。傍晚，白醫(yī)生的愛人先到小區(qū)門口等待他們，“白醫(yī)生跟在后面，對著我小孩喊，‘阿舅來了’，戴著手套急急忙忙跑出來。”那個(gè)畫面，至今嵌在高麗娟腦海里。

她還講述了自己如何被“逼”成了護(hù)理能手。2024年，楓毅一個(gè)腳趾整根斷裂，骨髓涌出，血流不止。她一面按壓止血，一面聯(lián)系莊偉和邵逸夫醫(yī)院傷口護(hù)理門診的專家，在緊急遠(yuǎn)程指導(dǎo)下，用了兩個(gè)小時(shí)成功止血、完成換藥。后來邵逸夫醫(yī)院的專家說：“楓毅媽媽，你真的是護(hù)理的‘天花板’?！彼f，這是被硬生生逼出來的。

她提到蕭山中醫(yī)院對面阿儒餐館的老板娘，這位她至今叫不出全名的溫州女人，在那條街上開店已三十多年?！拔胰ベI兩碗餛飩，她總要送我一個(gè)包子；一碗13元錢的面，她收我10元錢。”

她還提到上海九院電梯里的一幕：十多年前帶楓毅出院，她背上大包小包，脖子上套著行李，手里拎著熱水瓶，十分狼狽。同病房的一位醫(yī)生在電梯里對身邊的朋友說：“這個(gè)媽媽實(shí)在不容易?！背隽穗娞?，那位朋友追上來，往她手里塞了200元錢，“一點(diǎn)心意，給孩子路上買點(diǎn)吃的”，轉(zhuǎn)身就跑遠(yuǎn)了。那200元錢的暖意，她記到了現(xiàn)在。

她還提到梅雨天里為輪椅上的楓毅撐傘的陌生人、地鐵里引導(dǎo)她走無障礙通道的工作人員、為楓毅家安裝亞運(yùn)會(huì)保電同款雙電源切換裝置的蕭山供電公司，以及被楓毅叫了18年“阿舅”的杭州電力職工周鑫?！?/p>

“現(xiàn)實(shí)是很殘酷的?！彼p聲說，但那些來自陌生人與老熟人的善意，一次次把她從絕望邊緣拉回來?！澳切蹠?huì)在心里慢慢轉(zhuǎn)化成力量，讓我變得更勇敢、更堅(jiān)韌?！?/p>

在信的末尾，高麗娟寫道：“作為父母，我們要努力。背脊彎了，但信心不能倒?！?/p>

一位母親，用12個(gè)小時(shí)，了卻了一樁纏繞心頭多年的心愿。而信里信外的故事，遠(yuǎn)比這封信本身更長。