罕見病孩子母親用12小時寫感謝信感恩醫(yī)者仁心

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2026-05-14 08:31:26 錢江晚報

5月11日凌晨，杭州蕭山。安頓好兩個孩子后，高麗娟坐到桌前，開始寫一封在心里醞釀多年的信。收信人是浙江省衛(wèi)健委，她想表達二十多年來蕭山區(qū)中醫(yī)院醫(yī)護人員對她一家人的守護。翌日便是5月12日國際護士節(jié)，她希望趕在這一天把信親手送達。從半夜一點起草稿，寫到天色漸亮，再寫到午后一點，整整12個小時。

為了寫信，她前一天特意減少了一些活，讓自己多睡一會兒，攢足幾分精力?！澳昙o大了，精力不夠，沒有充沛的思緒根本沒法寫?！奔幢阕隽藴蕚?，落筆仍是千頭萬緒——孩子的換藥不能停，藥要按時喂，人還要陪著，思緒一次次被打斷，又一次次接上?！斑@封信我多年前就想寫了，但精力真的不夠?？蛇@一次，無論如何都要完成?！?/p>

楓毅是高麗娟的大兒子，生于2000年。4歲那年摔跤骨折卻不喊疼，2008年在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為“先天性無痛無汗癥”。無痛意味著失去了人體最基礎的預警機制，感染常在不知不覺中蔓延；無汗則意味著孩子必須常年生活在空調恒溫環(huán)境中。楓毅身上的傷口極難愈合，反復骨折、關節(jié)感染病變、骨髓炎等并發(fā)癥接踵而至。18年前，因夏科氏關節(jié)病，他徹底失去了站立和行走的能力；左手肘關節(jié)先后經歷6次手術，如今固定在大約40度的角度，伸不直，也彎不了。

高麗娟查閱過大量文獻，在相同病例中，很少有孩子能活過12歲?！皸饕銖男【驮谶@里治療，我們認識二十多年了?！笔捝絽^(qū)中醫(yī)院兒童骨科主任醫(yī)師莊偉清楚記得楓毅幼年來就診的模樣，“他媽媽護理得非常好，楓毅現在26歲了，非常不容易。”

沒有痛感，傷口極易感染，一旦失控就十分致命。很多醫(yī)生面對這種情況心懷顧慮，不敢輕易手術。為了楓毅，莊偉所在科室的醫(yī)護人員專門去學習這種罕見病的診療規(guī)范，查閱文獻，向北京、上海的專家請教，把所有功課做在前面?！皸饕銒寢尫浅Ｐ湃挝覀儯覀兏σ愿?，把風險講透，把每一步都做扎實?！边@些年來，大大小小的手術，莊偉團隊都扛了下來。

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