9月20日至21日,2025年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在北京舉行。數(shù)據(jù)顯示,目前全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院達(dá)419家,罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)展至207種病種,已有約100種罕見(jiàn)病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。2024年醫(yī)?;馂閰f(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病藥品支付86億元,約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%,為更多有需要的群體提供基礎(chǔ)的醫(yī)療保障。