有時候豆豆實在無法接受這種現狀,甚至會狠狠地捶打自己的腿,直到雙腿麻木失去知覺為止。她痛苦地質問自己:“為什么我不能像別的孩子一樣健康,為什么偏偏是我?”然而每次崩潰過后,她又不得不強迫自己堅強起來。因為她清楚,父母為了她的病情已操碎了心,不能再讓他們承受更多的壓力。
盡管如此,堅強的豆豆還是選擇用微笑面對周圍的人,總是輕描淡寫地告訴朋友們:“我沒事兒,我能跑能跳,可以陪你們一起玩?!敝挥兴约褐?,每一次勉強陪伴朋友嬉鬧后,回到家里的她都要默默地忍受劇烈的疼痛和疲憊。她會不斷地安慰自己的腿:“求求你們,好好地別再腫了,我想多走幾步,讓爸媽能輕松一點?!?/p>
醫(yī)生介紹說,豆豆患上的這種疾病叫做淋巴性水腫,是一種終生無法治愈的慢性疾病,分為先天性和繼發(fā)性兩種。豆豆患上的就是更為嚴重的先天性淋巴水腫,它會隨著時間推移持續(xù)惡化,如果得不到有效治療,將嚴重影響患者的日常生活,甚至導致行動能力逐步喪失。更可怕的是,這種疾病幾乎沒有徹底治愈的可能性,患者只能定期接受康復治療,以緩解癥狀。
現在的豆豆,每次走路極限也只能走大約50米,站立或者行走超過5分鐘后,雙腿就會變得異常沉重,像被無形的沙袋緊緊捆綁一般,連邁出一步都異常艱難。而坐著休息也并不輕松,久坐超過10分鐘雙腿便開始發(fā)麻腫脹。為緩解病情,她每隔三五個月都必須到鄭州市中心醫(yī)院康復醫(yī)學科接受治療。
3月6日這一天,我們來到鄭州市中心醫(yī)院,見到了年僅18歲的豆豆。盡管她的病情如此嚴重,她依舊樂觀、懂事。她輕輕地說:“其實我真的不太在乎自己的腿長什么樣子,我只是想多走幾步,能讓爸媽少為我操點心?!?/p>
張先生一家在重慶南川區(qū)的經歷可謂離奇而艱難,自2020年起,全家人遭受著不明“怪病”的折磨,這一狀況已持續(xù)四年之久。病癥表現為全身多處疼痛、四肢頻繁出現淤青,且受傷后出血難以止住
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