今年18歲的豆豆,本該享受青春年華,自由自在地奔跑玩耍,可她卻被一場怪病困擾了整整十年,生活被徹底顛覆。這種疾病名叫“淋巴性水腫”,她的雙腿腫脹得異常嚴(yán)重,只要站立或行走稍久一點(diǎn),腿部便沉重得如同綁上了沙袋,仿佛拖著十公斤重的巨石一般,根本無法輕松邁步。
18歲女孩患怪病十年下肢浮腫,腿腫如巨石,“只想再多走幾步,讓爸媽少操心”
豆豆第一次發(fā)現(xiàn)腿部異常是在8歲那年。有一天她突然感覺左側(cè)的小腿異常腫脹,竟然比大腿還要粗,皮膚緊繃得令人害怕,更令人驚慌的是,不久后她的小腿還開始莫名地滲出黃色的液體。這種液體不斷流出,弄得褲腿濕透,黏膩難受,整整兩三天才會停下來。這樣的癥狀出現(xiàn)后,年幼的豆豆根本無法正常行走,只能顫顫巍巍地挪動幾步,腿部沉重感令她喘不過氣來,經(jīng)常走不了幾步路就不得不直接坐倒在地上。
起初,豆豆的家人都以為只是小孩受了外傷,或者蚊蟲叮咬引起的短暫過敏反應(yīng),并未引起重視。然而,腿部腫脹不僅沒有減輕,反而逐漸擴(kuò)散加劇,近三年來甚至連另一條腿也開始腫脹。到了18歲,她的雙腿都嚴(yán)重腫大,雙腿加起來足足比正常人粗了一倍有余。最嚴(yán)重的時候,她的左小腿最粗位置甚至達(dá)到了40厘米,比很多成年人的大腿都要粗壯。
這種病癥的折磨,并非只是腫脹本身的痛苦,更帶來了巨大的心理負(fù)擔(dān)。十年來,豆豆一直渴望過上和同齡人一樣的生活,她想像其他的孩子一樣可以自由地奔跑玩鬧,可她的雙腿卻猶如巨石般拖累著她。每次勉強(qiáng)走上幾步,都會感到呼吸困難,雙腿劇烈酸脹沉重,甚至皮膚被撐得透明光亮,仿佛隨時都會撐破一樣。而且不管豆豆如何細(xì)心呵護(hù),這些黃色的液體依然會從腿部滲出,弄臟衣服,帶來難言的尷尬與無奈。
有時候豆豆實在無法接受這種現(xiàn)狀,甚至?xí)莺莸卮反蜃约旱耐?,直到雙腿麻木失去知覺為止。她痛苦地質(zhì)問自己:“為什么我不能像別的孩子一樣健康,為什么偏偏是我?”然而每次崩潰過后,她又不得不強(qiáng)迫自己堅強(qiáng)起來。因為她清楚,父母為了她的病情已操碎了心,不能再讓他們承受更多的壓力。
盡管如此,堅強(qiáng)的豆豆還是選擇用微笑面對周圍的人,總是輕描淡寫地告訴朋友們:“我沒事兒,我能跑能跳,可以陪你們一起玩?!敝挥兴约褐?,每一次勉強(qiáng)陪伴朋友嬉鬧后,回到家里的她都要默默地忍受劇烈的疼痛和疲憊。她會不斷地安慰自己的腿:“求求你們,好好地別再腫了,我想多走幾步,讓爸媽能輕松一點(diǎn)?!?/p>
醫(yī)生介紹說,豆豆患上的這種疾病叫做淋巴性水腫,是一種終生無法治愈的慢性疾病,分為先天性和繼發(fā)性兩種。豆豆患上的就是更為嚴(yán)重的先天性淋巴水腫,它會隨著時間推移持續(xù)惡化,如果得不到有效治療,將嚴(yán)重影響患者的日常生活,甚至導(dǎo)致行動能力逐步喪失。更可怕的是,這種疾病幾乎沒有徹底治愈的可能性,患者只能定期接受康復(fù)治療,以緩解癥狀。
現(xiàn)在的豆豆,每次走路極限也只能走大約50米,站立或者行走超過5分鐘后,雙腿就會變得異常沉重,像被無形的沙袋緊緊捆綁一般,連邁出一步都異常艱難。而坐著休息也并不輕松,久坐超過10分鐘雙腿便開始發(fā)麻腫脹。為緩解病情,她每隔三五個月都必須到鄭州市中心醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科接受治療。
3月6日這一天,我們來到鄭州市中心醫(yī)院,見到了年僅18歲的豆豆。盡管她的病情如此嚴(yán)重,她依舊樂觀、懂事。她輕輕地說:“其實我真的不太在乎自己的腿長什么樣子,我只是想多走幾步,能讓爸媽少為我操點(diǎn)心。”
豆豆的堅強(qiáng)和懂事讓人動容,也深深觸動了每一個聽聞她故事的人。很多人在發(fā)現(xiàn)自己腿部偶爾浮腫的時候,總是簡單地認(rèn)為是勞累或者短暫的現(xiàn)象,從未想過背后的疾病風(fēng)險。然而淋巴水腫作為一種持續(xù)惡化的疾病,如果不能盡早診斷和積極治療,將會對患者造成不可逆轉(zhuǎn)的傷害。
在最青春美好的年華里,豆豆本應(yīng)在校園里和朋友們盡情地奔跑玩耍,享受快樂無憂的少年時代。然而殘酷的現(xiàn)實卻是,她的青春歲月被無情地鎖在沉重的雙腿之中,寸步難行。她說自己最大的心愿,就是有朝一日能夠正常地走上幾步路,陪伴家人逛一逛公園,哪怕只是短短的幾步,她也心滿意足。
雖然病痛無情,但我們希望未來醫(yī)學(xué)科技能夠有所突破,讓像豆豆一樣的孩子可以重獲輕松自如的生活,早日實現(xiàn)心中小小的夢想。