漸凍癥患者陳靜雯的離世引起了廣泛關(guān)注。她在2023年12月出現(xiàn)手臂無力癥狀,三個月后被確診為漸凍癥。陳靜雯曾向蔡磊求助,但因病情迅速惡化,未能符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件。
漸凍癥被稱為“世界五大絕癥之首”,90%的患者存活期不超過5年,平均生存期僅為3至5年。著名物理學(xué)家霍金是已知存活時間最長的漸凍癥患者,他與病魔抗?fàn)幜?5年。
一名63歲的加拿大魁北克女子,身患肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS,也稱為“漸凍癥”),近期在法律斗爭中取得了勝利。她被允許在自己租住的公寓內(nèi)接受安樂死,確保了房東無法提前終止租約并收回房屋
2024-09-13 14:13:04加拿大女子安樂死請求引爭議2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”。當(dāng)基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天