漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心疾病進(jìn)展過快

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2025-02-27 15:22:01 環(huán)球網(wǎng)

2月26日晚，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在社交媒體上宣布，陳靜雯已于2月22日晚去世。此前，陳靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谇笾哪赣H表示特別感謝蔡磊對(duì)女兒病情的關(guān)心。

2月27日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)陳靜雯的離世。他表示幾天前得知陳靜雯去世的消息十分痛心，這一個(gè)多月來他們與醫(yī)院和藥企共同努力推進(jìn)救治。陳靜雯于2024年6月確診為SOD1基因型漸凍癥患者，目前已有針對(duì)該基因型的藥物托夫生上市，但價(jià)格昂貴，她的家庭難以負(fù)擔(dān)。盡管希望她能加入RAG-17臨床試驗(yàn)，但因疾病進(jìn)展迅速，身體狀況已不符合入組條件。蔡磊感謝了浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院吳志英教授、李宏福教授以及中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)的努力，并表達(dá)了對(duì)早日攻克漸凍癥的期望。

據(jù)報(bào)道，2024年10月底，#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#的話題登上熱搜。陳靜雯1998年出生于湖南懷化，因長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮，一米六的身高體重僅有70多斤。2023年12月，她在一次甲流后發(fā)現(xiàn)胳膊抬不起來，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥，病程發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰凹陷。

2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍，給了她很大勇氣。2025年1月18日，陳靜雯的社交賬號(hào)發(fā)布視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。”確診一年以來，陳靜雯容貌巨變，吞咽困難，求助視頻中她已無法說話，聲音由他人代錄。1月19日，蔡磊發(fā)文表示自己這幾天也睡不好覺，盡力尋找救治方法，但因藥物費(fèi)用高昂且不符合倫理和臨床試驗(yàn)條件，最終未能幫助到她。1月底，陳靜雯再次發(fā)布視頻講述近況，表示因認(rèn)知不足未能早發(fā)現(xiàn)早治療，也不符合入組試藥條件，感嘆可能等不到春暖花開。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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