確診漸凍癥后容貌巨變女生求助蔡磊抗?fàn)幹菲D難前行

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2025-01-18 20:52:14 今日頭條

1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助。她表示自己曾被蔡磊鼓勵要抗凍到底，但如今病情發(fā)展迅速，身體狀況越來越差，已經(jīng)感到難以堅持。從確診到現(xiàn)在，她的生活發(fā)生了巨大變化，原本美好的時光仿佛還在昨天，現(xiàn)在卻因病痛長期臥床。她在視頻中提到，自己已無法正常說話，視頻中的聲音是由他人代錄。

確診漸凍癥一年以來，靜雯的容貌發(fā)生了巨變，連吞咽都變得非常困難。此前，她在社交媒體上詢問是否有機(jī)會恢復(fù)到以前的狀態(tài)。視頻中的她躺在床上，顯得十分虛弱。2024年10月底，關(guān)于陳靜雯逐漸學(xué)會面對死亡的話題引起了廣泛關(guān)注。她是湖南懷化人，由于長期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮，體重只有70多斤。

2023年12月，陳靜雯經(jīng)歷了一場甲流后，發(fā)現(xiàn)胳膊抬起來非常吃力。三個月后，她的上半身幾乎不能動彈，生活無法自理。2024年6月，她被確診為漸凍癥。疾病改變了她的面貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰凹陷。從小學(xué)時起，父親欠債離家，母親外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲開始在外務(wù)工，輾轉(zhuǎn)多地，做過各種工作。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活會越來越好，沒想到卻患上了漸凍癥。目前，她通過視頻記錄自己的生活，并嘗試直播。盡管吞咽功能受到影響，但她依然努力與朋友們約定，等身體好轉(zhuǎn)后一起去旅行。

2024年11月，蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗?fàn)?，給了她很大的勇氣。蔡磊本人也是一位漸凍癥患者，與疾病斗爭了五年。他的身體機(jī)能急劇下降，聲音變得模糊不清，需要借助呼吸機(jī)維持生命。在一次活動中，好友倪萍談到蔡磊的病情時哽咽落淚，稱他頭已經(jīng)抬不起來了，說話也不行了。蔡磊簽署了遺體捐贈協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn)。

2024年12月30日，在央視新聞的一臺AIGC晚會上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講，感動了許多觀眾。他在演講中提到，近兩年來，借助人工智能找到了更多治療漸凍癥的新靶點(diǎn)，篩選出了一些有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，感到非常興奮。他認(rèn)為與其等待死亡，不如積極戰(zhàn)斗。過去一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治取得了重大突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

新的一年，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的護(hù)理體系，推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎，標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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