5月22日，北京下著雨。小浩媽媽撐著傘走進北京金融法院，手里緊緊握著一面錦旗，她要親手把它交到舒翔法官手中。一場持續(xù)近兩年的保險理賠官司雖已塵埃落定，但這一路走來的艱難，她至今歷歷在目。

一切始于一個讓任何父母都無法承受的診斷——她的兒子小浩患上了杜氏肌營養(yǎng)不良癥，一種目前無法治愈的罕見病。法院最終判決保險公司支付100萬元保險金，并豁免后期保費。這筆錢是她兒子延續(xù)生命、延緩病情的希望。

2020年3月，小浩出生。幾個月大時，小浩媽媽花1900多元在網上買了一份重疾險，覺得有個保障。小浩兩歲多時，她注意到孩子走路挺著肚子、不愛跑跳、上樓梯需要大人拽著、小腿肌肉摸起來很緊。小區(qū)里的人都叫他“大老板”，覺得他挺著肚子走路很可愛。2022年底，一位游泳教練提醒她帶孩子去檢查。她跑了北京三家大醫(yī)院，最終在北京大學第一醫(yī)院確診為杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）。

DMD是肌營養(yǎng)不良癥中最嚴重的一種進行性疾病，患者多為男孩，通常在3到5歲發(fā)病，隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，十二三歲可能坐上輪椅，大多活不過18歲。拿到確診單那天，小浩媽媽和老公在網上一查資料，感覺像被判了死刑。醫(yī)生告訴她，這種病目前無法治愈，只能通過康復和藥物延緩進展。

確診后，小浩媽媽翻出了那份重疾險保單，合同約定嚴重肌營養(yǎng)不良癥的賠付條件有三個要求：肌電圖、肌肉活檢，以及無法獨立完成6項日常生活中的3項。但小浩確診用的是基因檢測，這已是目前DMD診斷的“黃金標準”，只需抽血，無創(chuàng)且準確率高。而肌肉活檢需要在孩子身上切取一塊肌肉組織，對普通孩子已是創(chuàng)傷，對肌肉本就不斷萎縮的DMD患兒來說，傷口可能永遠無法愈合。

小浩媽媽舍不得讓孩子去做那個檢查，向保險公司提交了基因檢測報告，得到的答復是材料不全，不能理賠。她嘗試申訴、打投訴電話，都沒有結果。后來聽說有同樣情況的孩子通過溝通拿到了理賠，她再次申請，依然被拒。無奈之下，她只能起訴。

案件一審在北京市通州區(qū)人民法院審理。保險公司堅持認為，小浩沒有提供合同約定的肌電圖和肌肉活檢報告，不符合理賠條件。通州法院認為，保險條款中約定肌電圖和肌肉活檢的目的，都是通過醫(yī)學檢查確認病理改變。但小浩年齡尚小，遵醫(yī)囑選擇傷害更小、準確性更高的基因檢測，既順應醫(yī)療技術發(fā)展趨勢，也符合常情。保險公司不能以檢測方式與合同約定不符為由拒絕理賠。

關于“無法獨立完成三項日?；顒印?，法院認為醫(yī)院病歷已顯示小浩穿衣、如廁、洗澡均需輔助，盡到了初步舉證責任。因保險合同中約定了“少兒特定重疾保額翻倍”條款，所以保險公司需按基本保額50萬元的2倍進行賠付。一審判決：保險公司支付100萬元保險金，并豁免后期保險費。

保險公司不服，上訴至北京金融法院。二審中，爭議焦點聚焦于診斷方式條款的效力及適用問題。為弄清DMD診斷標準的發(fā)展現(xiàn)狀，法官舒翔走訪了北京協(xié)和醫(yī)院權威專家。專家明確，基因檢測已成為當前DMD診斷的主流“黃金標準”，更適合低齡患兒。北京金融法院最終認定：小浩所患疾病屬于合同約定的重大疾病和少兒罕見疾病，駁回上訴，維持原判。

在法院的高效推進下，小浩媽媽很快拿到100萬元理賠款，第一時間給孩子換上了副作用更小的進口激素藥物。此前，因為藥費昂貴，她一直沒敢換。這筆錢對她意義重大。如果沒有它，她根本拿不出這么多錢給孩子定制藥物。她還聯(lián)系藥企，為孩子定制了一款基因治療藥物，如果研發(fā)成功，不只是她兒子，很多孩子都能用上。

如今，小浩每天堅持康復訓練，狀態(tài)平穩(wěn)，馬上要從幼兒園大班畢業(yè)，今年9月就要上小學了。

這場官司打了近兩年，小浩媽媽說，維權很難。官司打贏后，她將自己的經歷分享給病友群里的家長，很多人因此鼓起勇氣，拿起法律武器去爭取本該屬于孩子的救命錢。原來有很多家庭，被拒賠后就放棄了，要么等孩子癱瘓了再賠，要么干脆退保。黃金治療期就這樣被耽誤了。

舒翔法官表示，保險條款不能機械適用，醫(yī)學在進步，診斷技術在更新。當更先進、傷害更小的診斷方式成為臨床主流，保險公司不能以“診斷方式與合同約定不符”為由，拒絕履行賠付義務。尤其是對于孩子、老人等特殊群體，司法應當保護他們獲得更科學、更人道的診療權利。

小浩媽媽說：“拿到判決書的那一刻，我覺得司法一直是在保護我們這些普通老百姓。當我們遇到了問題，可以相信法院、相信司法是公正的。”