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國(guó)家醫(yī)保目錄覆蓋42種罕見病 多層次保障體系推進(jìn)(2)

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2025-09-28 15:46:47  正觀新聞

黃心宇對(duì)未來工作提出了幾點(diǎn)思考：罕見病目錄遴選標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)綜合考量嚴(yán)重程度、干預(yù)手段以及社會(huì)影響；罕見病藥品目錄準(zhǔn)入需堅(jiān)持臨床和患者獲益導(dǎo)向，優(yōu)先納入有明確生物標(biāo)志物、療效可衡量、能幫助患者回歸社會(huì)的藥品；破除“罕見病藥必是高價(jià)藥”的認(rèn)知，部分罕見病藥品生產(chǎn)技術(shù)相對(duì)成熟，成本可控，市場(chǎng)定價(jià)不應(yīng)簡(jiǎn)單與“罕見病”概念捆綁；加強(qiáng)用藥精細(xì)化管理，依托全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)400余家機(jī)構(gòu)，引入社會(huì)組織和公益力量，共同做好劑量校對(duì)、余液回收、療程評(píng)估等工作。

黃心宇認(rèn)為，只有通過多方合作，才能為罕見病患者提供更可持續(xù)、更高質(zhì)量的保障。此次大會(huì)由全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、中國(guó)罕見病聯(lián)盟、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)等單位聯(lián)合30余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院校和患者組織共同舉辦。

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)
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