段睿：絕不只是賢良淑德的蔡磊妻子堅韌獨(dú)立的女性力量(3)

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2025-09-25 22:15:36 新周刊

談到丈夫的變化，段睿有些哽咽。有一段時間，夫妻倆的辦公室就在同一層樓，門對門。她經(jīng)常直播到半晚。有時蔡磊工作結(jié)束后，會到直播間坐在一旁，看看妻子。然后，他們一起下班回家。再后來，蔡磊走路需要人扶著，表達(dá)則依賴AI眼控技術(shù)。他的辦公室搬走了，起居由全職護(hù)工照看。夫妻倆也不再睡在同一個屋子里。

他們在不同的房間里和自己競賽。今年6月，蔡磊科研團(tuán)隊(duì)宣布，針對單基因漸凍癥的藥物研究實(shí)現(xiàn)階段性突破。部分藥物臨床試驗(yàn)反饋數(shù)據(jù)表明，該藥物能明顯改善部分患者的身體機(jī)能，甚至將疾病的進(jìn)展延緩80%以上。段睿也在直播間里奔跑著，給員工發(fā)工資和獎金，繳費(fèi)用和稅金，剩下的錢都會轉(zhuǎn)到科研項(xiàng)目里。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。選擇陪伴丈夫，是段睿早就做好的決定。6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚。這似乎是丈夫遞來的讓她逃跑的機(jī)會，段睿拒絕了。她告訴我們：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

她選擇承托住愛人、家庭、科研團(tuán)隊(duì)、公司、供應(yīng)商，還有來自病友和社會的期待。她選擇理智。悲傷是沒有用的，她需要的是執(zhí)行、完成、前進(jìn)。但有時候，她不可避免地感受到無力、崩潰，淚水里摻雜著復(fù)雜的情緒：希望、期許、委屈、挫敗。她的理想很大，但她又把自己放得很小。

剛剛當(dāng)上主播時，為了一個專場，她連續(xù)好幾天直播到深夜。她突然發(fā)現(xiàn)，自己原本強(qiáng)健的身體似乎快撐不住了：一直在干嘔；洗澡時流鼻血，滴到淋浴間的地板上。想到晚上還得直播，她哭了出來。她覺得對不起自己的父母，也對不起還需要仰仗她的孩子。

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