在公眾印象中，段睿最重要的身份是蔡磊的妻子。這幾年，她頂住了所有壓力，面對的不只是和死亡賽跑的壓力——她不能倒下，因為倒下后希望就沒有了。她還必須學會面對夜晚來臨的崩潰、一個人的孤獨、不時被誤解的委屈，以及在這種情況下依然不想改變信念的自我。

2019年，蔡磊確診漸凍癥。這位曾玩命工作的前京東副總裁對疾病的感知是從左胳膊的肌肉震顫開始的。起初，他以為這只是小事，那時他們新婚燕爾，孩子剛剛降臨。但這一神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病迅速扭轉(zhuǎn)了這個家庭的命運。通常，漸凍癥患者發(fā)病后存活期為2到5年，有10%到20%的患者能活10年。蔡磊決定和死亡賽跑，宣布要攻克漸凍癥研究的難關(guān)。

這不僅是一個浪漫主義的宣告。不久后，科研團隊組建起來，破冰驛站也建成。蔡磊和段睿宣布：破冰驛站的盈利將全部用于漸凍癥的研究。此前沒有接觸過直播的段睿站到了主播的位置上，她需要賺到研究所需的巨額經(jīng)費。

段睿的生活遠比媒體披露的豐沛得多。她連規(guī)則都不遵守，溫婉、柔和的形象不屬于她。她是性格鮮明、敢愛敢恨、直言直語的人。她所做的一切，不是為了愛情。

破冰驛站的直播間坐落在北京市區(qū)一個居民小區(qū)里，年度流水達到幾十億元，員工不超過三十人。直播時的破冰驛站相對安靜，段睿聲音不大，語速緩緩。有時，她會在直播間講家庭瑣事，總是一副笑模樣，有人因此認為她是個溫柔的人。但段睿對自己的認知絕對不是“溫柔”。溫柔換不來1個億。

剛開始做主播時，一些專業(yè)運營機構(gòu)的人員告訴段睿：說話盡量要快，盡量抓眼球、抓關(guān)注。但段睿不想模仿這種做法。她認為，這樣的直播間就像景區(qū)的飯館，重要的是當下促單。她更看重事情的意義性，相信先創(chuàng)造價值自然會有錢賺。

漸凍癥研究是“燒錢”的項目，而她的勞動是為之供血的。她離開自己一手創(chuàng)辦的會計師事務(wù)所，成為破冰驛站分文不取的老板兼主播。她為破冰驛站設(shè)了幾條規(guī)矩：0坑位費，0投流，0廣告。她認為選品應(yīng)該純粹，供應(yīng)商應(yīng)把重點放在產(chǎn)品研發(fā)上，讓商業(yè)回歸本質(zhì)。

每天來到辦公室，段睿最重要的工作是查看、分析和調(diào)整表格。商品種類、以往銷售額、成本、不同供應(yīng)商的價格、歷史最低售價、供貨量、庫存、試用評價……對她來說，數(shù)字和表格呈現(xiàn)了商業(yè)話術(shù)無法掩蓋的真實。她自認并不太懂人情世故，不喜歡打卡，不喜歡績效考核，這樣的制度會讓員工陷入計較。她給員工發(fā)獎金不手軟，認為在一個公司里，獲益最多的是老板，員工的付出，老板應(yīng)該感恩。

團隊里大部分是女性。她并沒有特意挑選，但自然而然就形成了這樣的結(jié)果。她毫不掩飾對女性的贊美：“女性身上有太多優(yōu)點了，女性企業(yè)家的成功率是很高的?！迸云髽I(yè)家對員工的共情，可以使團隊運作避免很多麻煩；而這一旦變成對客戶的共情，就很厲害了。

段睿幾乎沒有休息日。當被問到“休息時你會做什么”時，她頓了一下，說感覺好久都沒休息過了。不用直播的周一、周五，她會到直播間選品、試品，安排出差、接受媒體采訪或參加行業(yè)研討會，偶爾因工作需要會看珠寶鑒定或工藝類圖書。

她不知道該找誰聊自己的心事。陌生人看見她，臉上常有關(guān)切的神情，但她發(fā)現(xiàn)沒有人能與她完全共情。破冰驛站剛開播時，她和蔡磊常常一起直播。但漸漸地，丈夫的身體機能下降，研究工作使他分身乏術(shù)，不再出現(xiàn)在鏡頭前。

談到丈夫的變化，段睿有些哽咽。有一段時間，夫妻倆的辦公室就在同一層樓，門對門。她經(jīng)常直播到半晚。有時蔡磊工作結(jié)束后，會到直播間坐在一旁，看看妻子。然后，他們一起下班回家。再后來，蔡磊走路需要人扶著，表達則依賴AI眼控技術(shù)。他的辦公室搬走了，起居由全職護工照看。夫妻倆也不再睡在同一個屋子里。

他們在不同的房間里和自己競賽。今年6月，蔡磊科研團隊宣布，針對單基因漸凍癥的藥物研究實現(xiàn)階段性突破。部分藥物臨床試驗反饋數(shù)據(jù)表明，該藥物能明顯改善部分患者的身體機能，甚至將疾病的進展延緩80%以上。段睿也在直播間里奔跑著，給員工發(fā)工資和獎金，繳費用和稅金，剩下的錢都會轉(zhuǎn)到科研項目里。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。選擇陪伴丈夫，是段睿早就做好的決定。6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚。這似乎是丈夫遞來的讓她逃跑的機會，段睿拒絕了。她告訴我們：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

她選擇承托住愛人、家庭、科研團隊、公司、供應(yīng)商，還有來自病友和社會的期待。她選擇理智。悲傷是沒有用的，她需要的是執(zhí)行、完成、前進。但有時候，她不可避免地感受到無力、崩潰，淚水里摻雜著復雜的情緒：希望、期許、委屈、挫敗。她的理想很大，但她又把自己放得很小。

剛剛當上主播時，為了一個專場，她連續(xù)好幾天直播到深夜。她突然發(fā)現(xiàn)，自己原本強健的身體似乎快撐不住了：一直在干嘔；洗澡時流鼻血，滴到淋浴間的地板上。想到晚上還得直播，她哭了出來。她覺得對不起自己的父母，也對不起還需要仰仗她的孩子。

她得到的不只是贊美，也有責怪。焦慮的漸凍癥患者家屬會追問她，什么時候才能研發(fā)出新藥。有時，人們把她當成希望甚至救命稻草。她說，當別人覺得她做直播肯定來錢很快，當她想守護別人卻被別人誤解，她也會感到委屈。

一些奇怪的人對她進行圍追堵截。她的手機每天都會有五六個陌生電話打來，向她推銷治療漸凍癥的“名醫(yī)”“神方”。有時，她甚至會遇上瘋狂的投機分子，在公司樓下甚至出差地點堵她。這些人在她和蔡磊身上看見的是一夜成名的機會和虛假背書可能獲得的巨大利益。騙取一張和蔡磊的合照，就能讓無數(shù)絕癥患者心甘情愿掏空家底為治療買單。

段睿已經(jīng)很久沒有逛過公園。她想著，自己不能倒下。她形容，就像你接了個手工訂單，每天得做兩把椅子，你不做了，甚至一氣之下把椅子砸了，另一個人得熬夜替你補上。直播間里，小推車裝滿了藥物，是為同事準備的，她也害怕自己生病。

如果生病，就得帶病工作?！皢T工以你為主心骨，你不能倒下；你的科研團隊等著你發(fā)工資，你不能倒下；你的家人指望你，你不能倒下；你的病友看到你，他會心疼你，也希望你快一點，再快一點；所有的供應(yīng)商，都希望你的生意很好，你給他們創(chuàng)造了一個烏托邦，希望你一直激情飽滿地工作?！?/p>

8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。在畫面里，段睿忍住了，沒有哭?？梢幌聵亲叩叫^(qū)角落沒有光的地方，她嚎啕大哭，哭得身體都缺水了?；氐郊遥噲D睡覺，可又哭了一夜。直到天空泛白，她的理智才逐漸恢復，眼睛和臉都是腫的。

在段睿的人生里，她擁有過很多可能與選擇。她小學患氣管炎時，不能上體育課，就站在高處觀摩，心里想的是社會的規(guī)律。初中時，她愛看《蘇菲的世界》。她從小理科成績特別好，最初的理想是成為一個生命科學家。高考時，生命科學系幾乎是考分要求最高的。后來她進了醫(yī)學系攻讀藥學，畢業(yè)后在一家醫(yī)療器械公司做市場工作。再后來，她拿到注冊會計師證，自己創(chuàng)業(yè)，開了一家會計師事務(wù)所。

2018年，段睿選擇走進婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人并無感覺，但慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。兩人性格互補，很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

段睿覺得兒子一下子就長大了。兒子上了小學，有些對大人來說都特別難的算術(shù)題，他一下子就知道該怎么解。她在視頻里跟大家分享，菜籽怎么那么聰明，一定是有人瞞報了智商。從出生起，菜籽的爸爸媽媽就很忙，他常常由外婆和保姆阿姨照顧。段睿說，菜籽好像是自己長大了。有時候，段?；氐睫k公室，發(fā)現(xiàn)辦公桌前的小石獅子擺件動作變了，就猜到小菜籽來過。小石獅子有時會并排站在一起，有時會面對面，仿佛在親吻。那似乎是小菜籽給媽媽的留言。

有時菜籽來到辦公室，會在認真干活的媽媽旁邊玩；有時又會黏到媽媽身上，吸引她的注意力。段睿的童年也有類似的回憶——媽媽總會在夜里做著工作以外的事情，尋找自己的價值。段睿說，這就是言傳身教。

她認為自己某種程度上是幸運的，“當你覺得自己還蠻聰明的，身體還不錯，能坐在這里表達自己的思路，難道不是一種幸運嗎？”她覺得自己吃了社會紅利，如果不是太平盛世，她不可能有機會出去工作，追求自己的價值，甚至有能力保護羽翼底下這么多姑娘?！凹热槐葎e人更加幸運地得到了一些力量，這個力量必然就是要給出去的?！倍晤Ｕf。

崩潰的時候，段睿會想：“能不能讓我消失一會？”但冷靜下來，她又開始干活了。她還是想做直播，“我覺得這個東西有意義，我不會只看目的”。至于能堅持多久，她不敢想。就像“疾病”曾經(jīng)是這個家庭里不可言說的大象，現(xiàn)在這只大象是“未來”。

如果好了，當然好；如果沒好，她可能是一個人。她說不敢細想，也不能準備。除了精神上的，還有許多現(xiàn)實的困境會向她涌來。她有沒有可能會把科研和經(jīng)費兩項重擔同時托起來？但如果不是她，又還會有誰能站在這個位置？她有猶豫。以前，她一度覺得自己不可能把直播間撐起來，但她做到了，“人的潛力可能是無限的。”

“我不知道”，她重復道。她對未來也有些許恐懼。很多事情不是她可以控制的。萬一，在未來的某一刻，她不符合某種公眾期待，惡言鋪天蓋地，讓她應(yīng)接不暇，甚至嚴重影響她和家人的生活，她又該怎么辦？但很快，她又如同往常一樣，迅速恢復理智?！跋氲竭@些，我覺得人生真的不可測。人生永遠都是一場種瓜得豆，你只能選擇積極、努力地抓住上天賜予你的天賦，不負你的運氣，不負別人對你的信任和愛。但是所有耕耘到底能收獲什么？不一定?！?/p>

“所以，把它當成一次旅程就好了。你不管去向是哪兒，把這一生獲得的門票都用完，把地方都看遍?！倍晤Ｕf。至于該怎么選，到時候她會知道的。