蔡磊妻子段睿自曝生活困境!2019年秋天,京東副總裁蔡磊被診斷出患有漸凍癥,這一消息徹底改變了他的生活軌跡。六年過去,他只能通過眼球轉(zhuǎn)動(dòng)與外界交流,但他的抗?fàn)幘駨奈礈p弱。
蔡磊被稱為“電子發(fā)票第一人”,但2019年10月的一次體檢將他的生活完全顛覆。漸凍癥是一種絕癥,通常患者只有三到五年的壽命。然而,蔡磊并沒有放棄,而是傾盡全力投入到醫(yī)學(xué)研究中?,F(xiàn)在,他手腳幾乎不能動(dòng)彈,說話含糊不清,依靠眼球控制設(shè)備進(jìn)行辦公和交流,連吃東西和呼吸都變得困難。
蔡磊的妻子段睿在他患病后辭去了工作,全心全意支持丈夫。2022年起,他們開始直播賣貨,一方面為了籌集科研資金,另一方面希望更多人了解漸凍癥。段睿表示,她所做的一切都是為了幫助丈夫解決漸凍癥難題。
隨著蔡磊的身體狀況逐漸惡化,直播的重?fù)?dān)主要由段睿承擔(dān)。她不僅要在鏡頭前露臉,還要處理商品事宜,并應(yīng)對(duì)網(wǎng)上的各種負(fù)面評(píng)論。有些人質(zhì)疑他們的動(dòng)機(jī),認(rèn)為他們?cè)凇皳平稹被颉安淞髁俊保踔劣腥藧阂鈧鞑ァ膀_婚”的謠言。段睿對(duì)此感到憤怒,她發(fā)現(xiàn)許多負(fù)面評(píng)論是刻意策劃的,毫無根據(jù)。
蔡磊在面對(duì)質(zhì)疑時(shí)也做出了回應(yīng),解釋了自己家族沒有漸凍癥病史,且他在確診后曾主動(dòng)提出離婚,但段睿堅(jiān)決拒絕。此外,蔡磊公開發(fā)布了聲明,澄清網(wǎng)絡(luò)上的謠言,保護(hù)夫妻倆的名譽(yù)。
盡管遭受質(zhì)疑,蔡磊在科研上取得了顯著成果。他與七十多位教授合作,建立了八個(gè)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,已有十條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。2024年,蔡磊全年投入超過4000萬元用于科研,其中3000多萬元捐給了外部科研機(jī)構(gòu)。這些資金主要來自他們直播帶貨的收入。
科學(xué)家們最近攻克了中國(guó)漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型——SOD1和FUS,為患者帶來了新的希望。有專家表示,蔡磊的努力使?jié)u凍癥新藥研發(fā)提前了至少十年,這對(duì)其他神經(jīng)退行性疾病的研究也有重要意義。
蔡磊夫婦為漸凍癥患者的幸福不斷努力,我們應(yīng)該給予更多的包容和鼓勵(lì),而不是無端質(zhì)疑和傷害他們。
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