蔡磊：用眼控儀敲出希望不屈的勇士

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2025-06-22 09:50:36 湖南日報(bào)

最近身體怎么樣？挺好，活著。

今天是世界漸凍人日。時(shí)隔近一年，我們再次見到了蔡磊。一年前，他被攙扶著，勉強(qiáng)用尖銳嘶啞的聲音與我們講話。但如今，他已經(jīng)無法站立、無法說話，呼吸與吞咽日益艱難，只能通過眼控儀繼續(xù)每天的工作和溝通。工作一會(huì)兒，就要休息一下。

2019年秋，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，會(huì)影響大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運(yùn)動(dòng)。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力，患者最后會(huì)因呼吸衰竭而死亡。由于喪失了對說話相關(guān)的肌肉控制，漸凍癥患者也會(huì)出現(xiàn)語言障礙。

面對從未有過治愈案例的絕癥，蔡磊決定攻克漸凍癥，不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)?？蒲行枰拇罅抠Y金是第一道難關(guān)。他四處奔走，尋求企業(yè)和社會(huì)各界的支持。他說自己“每天都在被拒絕”。資金用得太快，團(tuán)隊(duì)人員變動(dòng)，給研究帶來極大不確定性，但他從未想過放棄。

2024年，在多方力量支持下，蔡磊和同事成功推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。他發(fā)起成立的“漸愈互助之家”已觸達(dá)1.5萬名漸凍癥患者。他還發(fā)起了漸凍癥動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠大幅加快藥物測試速度，快速驗(yàn)證藥效。蔡磊合作推動(dòng)的一款針對部分基因型的藥物已進(jìn)入一期臨床階段。

蔡磊奮力搭起的臺(tái)階讓越來越多的“不可能”變成“可能”。遺憾的是，這次“破冰”雖然讓一小部分患者進(jìn)入“有藥可用”的新階段，但蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”，他活得愈發(fā)吃力。雖然說不了話，但我們卻能聽見他心中的千言萬語。他的生命仍然在倒計(jì)時(shí)，但他身上的光已經(jīng)照亮了很多人。

2022年9月，蔡磊宣布志愿捐贈(zèng)自己的遺體和腦脊髓組織，約1000位病友隨他一起簽署了遺體捐贈(zèng)書。

漸凍癥的病因至今成謎，我們也許不知道他生命最后的這張考卷何時(shí)才能給出答案。但我們清楚的是，在人類歷史文明進(jìn)程中，正是有無數(shù)這樣執(zhí)著的勇士，才換來一次次偉大的進(jìn)步。正如蔡磊在《相信》一書中寫道：“縱使不敵，也絕不屈服......”他的拼搏是對每一個(gè)生命的尊重和禮贊。

(責(zé)任編輯：zx0001)

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