近日,倪萍在山東濟南的一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚。她提到蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起,每天需要使用呼吸機,說話也變得困難。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,支持他的決定。
2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診為“漸凍癥”,至今已與病魔斗爭了五年。漸凍癥(學名肌萎縮側(cè)索硬化,ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”,是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后,患者會逐漸喪失力量和控制能力,最終導致無法說話、吞咽、呼吸,直至死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱以及嚴重依賴護理等。
蔡磊一直在與這種困擾醫(yī)學、折磨人類的罕見病作斗爭。過去四年多來,他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,鏈接了一萬五千名患者,并推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。2024年初,蔡磊宣布將與夫人再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分資金來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。蔡磊表示,四年來已經(jīng)投入了4000萬元,現(xiàn)在再捐1個億,如果沒錢了就再去掙。
6月,蔡磊透露自己因感冒進了ICU,出院后依然忙著攻克漸凍癥難題?,F(xiàn)在他走短短十來米的距離就會累得氣喘吁吁。7月15日,西湖大學發(fā)文稱,蔡磊捐贈支持西湖大學漸凍癥研究。西湖大學方面介紹,自2019年9月確診以來,蔡磊的病情已進入中晚期。
蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更找不到病因,“我還有最后一顆子彈,就是自己的身體。”
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2024-10-11 14:09:25抑郁癥少女簽署器官捐贈協(xié)議