倪萍談蔡磊近況哽咽落淚病情加重引關(guān)注

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2024-11-29 14:15:06 新民晚報(bào)

近日，倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚。她表示蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來(lái)，每天需要使用呼吸機(jī)，說(shuō)話(huà)也變得困難。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn)。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊，支持他的決定。

2019年9月，時(shí)任京東副總裁、41歲的蔡磊被確診為“漸凍癥”。漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱(chēng)為“世界五大絕癥之首”，是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴(lài)護(hù)理等。

蔡磊一直在與這種罕見(jiàn)病作斗爭(zhēng)。過(guò)去四年多來(lái)，他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了一萬(wàn)五千名患者，并推動(dòng)建立了中國(guó)的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)。2024年初，蔡磊宣布與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來(lái)自他的自傳《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播。蔡磊表示，四年來(lái)已投入資金4000萬(wàn)，再捐1個(gè)億，沒(méi)有錢(qián)就要再去掙錢(qián)。

6月，蔡磊因感冒住進(jìn)ICU，出院后依然忙著攻克漸凍癥難題?，F(xiàn)在他走到客廳短短十來(lái)米的距離就會(huì)累得氣喘吁吁。7月15日，西湖大學(xué)發(fā)文稱(chēng)蔡磊捐贈(zèng)支持漸凍癥研究。自2019年9月確診后，蔡磊的病情已進(jìn)入中晚期。

蔡磊在自傳《相信》中寫(xiě)道：既然全世界至今都無(wú)法攻克漸凍癥，也沒(méi)有特效藥，更是找不到病因，“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體?！笨吹讲汤诘慕?jīng)歷，網(wǎng)友們紛紛表達(dá)了敬意。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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