2026年1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱他們中有的已經(jīng)回歸了健康生活,擺脫了死神。蔡磊表示,自己的身體功能評(píng)分已從總分48分降至個(gè)位數(shù),進(jìn)入疾病的終末期,非常艱難。不少同事陷入悲觀情緒,他的家人也更加痛苦,不知道哪天就會(huì)失去他。但他認(rèn)為,我們無(wú)比幸運(yùn),正處于一個(gè)科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時(shí)代。六年來(lái),漸凍癥救治的希望已是天壤之別。
2025年,蔡磊團(tuán)隊(duì)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流,與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作,推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目,聯(lián)動(dòng)多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu),助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?;仡欉^(guò)去六年,他們已經(jīng)攜手全球數(shù)百位科學(xué)家,合作和推進(jìn)累計(jì)近300個(gè)藥物管線與治療路徑的臨床前研究,其中超過(guò)30個(gè)項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。
蔡磊在信中感謝妻子段睿的辛苦付出和奉獻(xiàn),感謝所有病友及家屬的理解與支持,感謝社會(huì)各界愛心人士。這些愛與犧牲為科研推進(jìn)提供了物質(zhì)條件。他也透露,僅過(guò)去24個(gè)月科研投入超過(guò)8000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐款約6000萬(wàn)元,六年來(lái)總投入已超一億元。蔡磊心中最深牽掛的是那些已進(jìn)入病程晚期、正與時(shí)間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息。他寫道,2026年,前路或許依然艱難,但比以往任何時(shí)候都更加接近答案,“為了生命,決不投降?!?/p>
蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無(wú)藥可醫(yī)。確診后,他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái),至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下,中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。
5月18日,蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。獲表彰后,他用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽(yù),我非常激動(dòng),這是對(duì)我的鼓勵(lì),更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力,決不放棄,面對(duì)艱難,開創(chuàng)美好!”