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男孩自查文獻確診罕見卟啉病 痛并堅持著(3)

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2025-10-17 23:27:39  封面新聞

即使在治療的路上波折不斷，楊晨燚有一顆樂于助人的心，還在病友群里成為了“小楊哥哥”，為其他患者提供幫助。廣西女孩小覃在他的幫助下，確診了膽管消失綜合征，身體朝著好的方向發(fā)展。他在社交媒體上一條一條解答和他同樣患有罕見病的患者的疑問，為罕見病患者整理出詳實的就醫(yī)診斷說明書。

當被問到第三次高考有什么目標時，楊晨燚沉默了一會兒，“想學(xué)醫(yī)”。他在很多醫(yī)院求診時，很多醫(yī)院都沒辦法收治，因為病太罕見，沒有科室愿意收他。醫(yī)生說需要治療，但卻不知道怎么治，全國也只有個位數(shù)大夫能給出治療方案?！昂币姴』颊咂鋵嵅簧伲嬲币姴〉尼t(yī)生，太少了。我想去試試，試著去改變這個狀況?！?/p>

這兩年半，楊晨燚已經(jīng)習(xí)慣了。病痛帶給他痛苦，但也讓他認識了很多醫(yī)生、病友，學(xué)到了很多知識，不能說完全是壞事。在出租屋的墻上，貼滿了紙片，上面密密麻麻寫滿了學(xué)習(xí)的知識點、去醫(yī)院的就診記錄。這是他兩年半的足跡，也是一個少年用疼痛寫下的“不屈”。

明年，楊晨燚將第三次走上高考考場。他想學(xué)醫(yī)，想研究罕見病，想成為能治療罕見病的醫(yī)生?！凹拍L途，冷月孤燈，病榻難安。然心火，縱風霜摧折，依舊斑斕?！睏畛繝D寫下了這樣的詩詞句子。

(責任編輯：0764)
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