移植前,4歲的希希與母親一同剃光頭發(fā)?!皟鹤?,不管發(fā)生什么,媽媽都陪著你?!边@句承諾成為孩子對抗化療、感染等痛苦治療的精神支柱。強效化療幾乎摧毀希希的免疫系統(tǒng),他多次因面部感染病危。吳女士坦言,每次收到病危通知,她都害怕到吃不下飯、睡不著覺。
歷經(jīng)38天無菌艙隔離,希希的造血干細胞成功植活,但移植后的免疫系統(tǒng)重建需要漫長守護。吳女士了解到,一名15歲女孩因移植后免疫力低下感染離世,這讓她意識到任何細微的病毒或細菌都可能致命。為降低感染風險,她將家中空氣凈化器設(shè)置為24小時運轉(zhuǎn),餐具每日高溫消毒,孩子外出時必穿防護服,并隨身攜帶血氧夾監(jiān)測體征。一旦血氧數(shù)值低于95,必須立刻送醫(yī)。吳女士用自己的醫(yī)學(xué)知識給兒子構(gòu)建了一個能夠安然生存的“無菌堡壘”。
2024年,移植三年后的希希經(jīng)評估達到臨床治愈標準,免疫系統(tǒng)趨于穩(wěn)定。曾經(jīng)被抗生素“捆綁”的“無菌寶寶”如今已重返校園,自信落座圍棋桌前。吳女士引導(dǎo)兒子坦然面對異樣目光,告訴他缺陷不必隱藏,重要的是自己喜歡自己。五年輾轉(zhuǎn),吳女士用母愛撕開命運裂縫,褪去企業(yè)家光環(huán)的她表示暫時不考慮創(chuàng)業(yè)了,罕見病家庭還有很長的路要走。參與治療的醫(yī)生表示,家長對治療的嚴謹態(tài)度和執(zhí)行力是孩子重獲健康的關(guān)鍵。那個曾蜷縮在病榻上的男孩,如今已成長為落子從容的少年。