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一名殘疾人想要出門(mén)的權(quán)利(4)

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2024-08-16 14:28:54  澎湃新聞

在張辰小區(qū)勘查坡道時(shí)，張屹就發(fā)現(xiàn)張辰對(duì)維權(quán)的積極程度低于他的想象。他提議過(guò)為張辰在網(wǎng)上發(fā)聲，但張辰拒絕了。張屹忍不住私下嘀咕，“事主都不著急了，我們還著什么急啊？”

6月底的一次無(wú)障礙研討會(huì)上，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請(qǐng)參會(huì)分享，他發(fā)現(xiàn)張辰講起維權(quán)坡道改造的事很平靜。會(huì)后，張屹向張辰詢問(wèn)改造進(jìn)展，他發(fā)現(xiàn)張辰“基本上認(rèn)了”。

他對(duì)我感慨道：“有些事我覺(jué)得我忍不了，他會(huì)忍耐?！?/span>

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是，有坡道已經(jīng)不錯(cuò)了，不是嗎？

張辰的疾病遺傳自母親。3歲開(kāi)始，他的四肢發(fā)癢厲害，仿佛無(wú)數(shù)螞蟻爬竄。到10歲的某一天，他下床時(shí)腿撐不住，猛地跪倒在地，再也無(wú)法站立行走。而這時(shí)，折磨人的癥狀慢慢消失了，他的四肢變得不受控制，他清楚大部分神經(jīng)死掉了。

從此，他只能依靠輪椅出行。沒(méi)有坡道的地方，就會(huì)成為他的禁區(qū)。

張辰初中的學(xué)校只有樓梯，為了送他上下學(xué)，父親沒(méi)法做正職，只能打零工收廢品。他服用的藥物有激素，10歲已經(jīng)長(zhǎng)到現(xiàn)在的130斤，父親身子精瘦，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山。他感覺(jué)到身下的父親很吃力，喘著粗氣，步子沉重，走幾步就停下來(lái)。

隨著年級(jí)升高，教室從三樓搬到四樓，又搬到了五樓，父親背了他三年。

張辰一家三口，父親會(huì)照顧妻與子。受訪者供圖

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