女孩以為手上長凍瘡，卻被確診紅斑狼瘡(4)
這位患者收治入院的當(dāng)晚，她突然出現(xiàn)意識喪失，緊接著出現(xiàn)呼吸、心跳驟停，當(dāng)時判斷屬于紅斑狼瘡并發(fā)腦病。雖然醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)及時，也第一時間進行搶救，但患者還是在幾個小時后死亡。可以想象，如果當(dāng)時患者并不是恰好在醫(yī)院，昏迷后無人發(fā)現(xiàn)，也許連搶救的機會都沒有。
楊科朋強調(diào)，對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，這種情況發(fā)生的根本原因在于平時沒有把疾病的活動度控制好。如果平時能夠遵醫(yī)囑復(fù)查，接受規(guī)范的治療，保持各項指標(biāo)基本正常，那么就不需要擔(dān)心此類極端情況。經(jīng)驗豐富的醫(yī)生也可以通過患者的舉止形態(tài)、臨床癥狀等找到一些蛛絲馬跡，防患于未然。
我國約有100萬名SLE患者
發(fā)病率居世界第二
SLE是一種自身免疫病，以多器官損害、多種自身抗體產(chǎn)生為主要特征，其發(fā)病機制復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣。
中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會制定的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》（以下簡稱《診療指南》）顯示，我國SLE發(fā)病率約為30-70/10萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心發(fā)布的《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》（以下簡稱《報告》）指出，據(jù)估測，我國約有100萬名SLE患者，發(fā)病率位居全球第二。
根據(jù)《報告》，我國SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈斷崖式下降，僅為30%。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出，目前我們已經(jīng)實現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達國家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo)。但隨著病程的延長，幾乎所有SLE患者都會出現(xiàn)不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導(dǎo)致患者死亡。
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