漸凍癥患者家屬含淚求助蔡磊蔡磊：一直在努力幫大家救命

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2025-12-11 14:45:00 搜狐

在漸凍癥群體中，一段令人心碎的求助再次擊中無數(shù)網(wǎng)友的心。近日，一位漸凍癥患者家屬含淚發(fā)聲，希望能找到辦法“哪怕延緩病情幾個(gè)月，讓丈夫有機(jī)會(huì)看到女兒成家”。她的聲音哽咽，卻滿是無力與渴望——這一刻的沉默，比哭喊更令人難受。

漸凍癥，又名肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種被稱作“奪走身體、留住意識(shí)”的疾病。過去一年里，身患重癥的企業(yè)家蔡磊多次因病情進(jìn)展登上熱搜，引發(fā)社會(huì)持續(xù)關(guān)注。許多人以為他已經(jīng)無法再支撐，但在今年10月底的再次露面中，他依然強(qiáng)撐著對外界做出了回應(yīng)。

漸凍癥患者家屬含淚求助蔡磊蔡磊：一直在努力幫大家救命

然而病魔的侵襲顯而易見——蔡磊如今完全失去了說話能力，連基本的移動(dòng)都需要三名護(hù)工同時(shí)攙扶。吃飯、喝水等最普通的動(dòng)作，都必須借助護(hù)理人員的協(xié)助。甚至一個(gè)微弱的笑容，也要依靠他人來理解和“翻譯”。

盡管身體逐漸被禁錮，他依舊通過眼控儀操控電腦，堅(jiān)持在病友群里回答上千名漸凍癥患者的問題。每天，他仍要把工作拖到晚上11點(diǎn)之后。對許多人來說難以想象的堅(jiān)持，對他而言已經(jīng)成為日常。

蔡磊曾反復(fù)強(qiáng)調(diào)，他與所有漸凍癥患者共同的信念只有一個(gè)——在有限的時(shí)間里努力活得體面、有尊嚴(yán)。他坦言，自己一直在同時(shí)間賽跑，希望在徹底失去行動(dòng)能力之前，為病友群體爭取更多治療突破與社會(huì)關(guān)注。

而那位哭著求助的病人家屬，也道出了所有漸凍癥家庭共同的愿望：不是奢求奇跡，只是希望病情能慢一點(diǎn)，讓最愛的人能再看一眼親人重要的人生節(jié)點(diǎn)。

疾病殘忍，但這些家庭的牽掛、堅(jiān)持與情感卻格外動(dòng)人。每一次求助、每一次努力，都讓社會(huì)更清晰地看到漸凍癥群體的處境，也喚起了更多人對這一群體的關(guān)注和支持。

(責(zé)任編輯：0764)

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