蔡磊近況：全身癱軟，眼控儀成生命之光！蔡磊的眼睛是唯一能自由活動(dòng)的部位，透過(guò)眼控儀的閃爍光芒，他為千萬(wàn)漸凍癥患者點(diǎn)亮了生命的希望。他的身體逐漸失去功能，起身需要三人攙扶，喝水要靠針管注入增稠劑，一口痰就能讓他窒息。

近期，鳳凰網(wǎng)再次報(bào)道了漸凍癥晚期的蔡磊。如今，他已喪失說(shuō)話、吞咽和移動(dòng)的能力，唯一能夠自由控制的是那雙操控電腦的眼球。每天從早上8點(diǎn)工作到午夜，每?jī)尚r(shí)必須躺下拍打身體以緩解神經(jīng)壓迫帶來(lái)的劇痛。這位京東前副總裁、曾經(jīng)的“商業(yè)獵豹”，正用盡全身力氣與漸凍癥進(jìn)行殊死搏斗。

9月25日晚，蔡磊通過(guò)眼控儀在社交媒體上發(fā)文：“看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心。”這段文字不僅回應(yīng)了外界的關(guān)切，也展示了漸凍癥晚期患者的真實(shí)生存狀態(tài)。

據(jù)蔡磊的妻子段睿透露，他的病情惡化速度超出預(yù)期。年初時(shí)蔡磊還能勉強(qiáng)說(shuō)出幾句話，如今已完全喪失語(yǔ)言能力。他的胳膊和腿無(wú)力，站立需要?jiǎng)e人攙扶，目前還能吃一點(diǎn)流食，未來(lái)可能需要胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。10月下旬，蔡磊起身需要三名護(hù)工同時(shí)攙扶，頭部會(huì)不自覺(jué)地耷拉下來(lái)。每日需服用5次藥物，連洗澡這樣的日常小事都成了需要特制工具輔助的“酷刑”。

在身體機(jī)能幾乎全面“淪陷”的至暗時(shí)刻，眼控儀成為蔡磊連接外界的唯一橋梁。這套設(shè)備通過(guò)追蹤眼球運(yùn)動(dòng)，允許他在電腦屏幕上進(jìn)行打字和交流。蔡磊的助理陳女士表示，蔡磊依靠眼控儀實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字?！彪m然工作強(qiáng)度不如以前，但仍保持思維敏捷，經(jīng)常線上參加科研會(huì)議，除了休息就是正常工作。

蔡磊的臥室里掛著四塊鐘表，方便他在各個(gè)角度看到時(shí)間，這是他作為“與時(shí)間賽跑者”獨(dú)特的生存儀式。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，他更加快了節(jié)奏，盡管知道藥物研發(fā)來(lái)不及挽救自己的生命，但依然全力以赴為后來(lái)的患者爭(zhēng)取希望?！跋Ｍ皇堑葋?lái)的，是拼出來(lái)的！”蔡磊通過(guò)眼控儀打出這樣一行字，“當(dāng)所有人都說(shuō)不可能時(shí)，那個(gè)說(shuō)再試一次并竭盡全力的人，就可能成為破局者?！?/p>

2019年，蔡磊被確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”（ALS），即漸凍癥。這種罕見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病使患者的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸受損，肌肉逐漸萎縮無(wú)力，直至基本生理功能喪失，平均生存期僅3—5年，目前尚無(wú)治愈方法。然而，蔡磊并未沉淪，他賣掉豪車和房產(chǎn)，租下一間辦公室，著手建立“漸愈互助之家”，致力于收集患者病前、病后的全階段數(shù)據(jù)。截至今年6月，超過(guò)1.6萬(wàn)名患者注冊(cè)，使其成為全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

今年5月，蔡磊獲得“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)，獲表彰后，他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開(kāi)創(chuàng)美好！”

當(dāng)被問(wèn)及是否遺憾時(shí)，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！薄皩幙膳c漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！?月25日，蔡磊通過(guò)眼控儀打下的這行字，已成為無(wú)數(shù)人心中的力量。他的身體正一寸寸凍結(jié)，但精神卻在一點(diǎn)點(diǎn)點(diǎn)亮世界。