蔡磊近況：全身癱軟，眼控儀成生命之光(2)
蔡磊的臥室里掛著四塊鐘表，方便他在各個角度看到時間，這是他作為“與時間賽跑者”獨特的生存儀式。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，他更加快了節(jié)奏，盡管知道藥物研發(fā)來不及挽救自己的生命，但依然全力以赴為后來的患者爭取希望?！跋Ｍ皇堑葋淼?，是拼出來的！”蔡磊通過眼控儀打出這樣一行字，“當所有人都說不可能時，那個說再試一次并竭盡全力的人，就可能成為破局者。”
2019年，蔡磊被確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”（ALS），即漸凍癥。這種罕見的神經(jīng)退行性疾病使患者的運動神經(jīng)元逐漸受損，肌肉逐漸萎縮無力，直至基本生理功能喪失，平均生存期僅3—5年，目前尚無治愈方法。然而，蔡磊并未沉淪，他賣掉豪車和房產(chǎn)，租下一間辦公室，著手建立“漸愈互助之家”，致力于收集患者病前、病后的全階段數(shù)據(jù)。截至今年6月，超過1.6萬名患者注冊，使其成為全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。
今年5月，蔡磊獲得“全國自強模范”稱號，獲表彰后，他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”
當被問及是否遺憾時，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己?！薄皩幙膳c漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死?！?月25日，蔡磊通過眼控儀打下的這行字，已成為無數(shù)人心中的力量。他的身體正一寸寸凍結(jié)，但精神卻在一點點點亮世界。
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