漸凍人蔡磊研發(fā)的藥物對病友起效對自己沒用為他人帶來生機

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2025-10-29 07:48:38 光明網(wǎng)

10月27日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶，每天吃五次藥，喝水要加增稠劑并用針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。漸凍癥晚期的蔡磊已失去說話、吞咽和移動的能力，唯一自由的是那雙控制電腦的眼球。

每天，蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體以緩解神經(jīng)壓迫帶來的劇痛。去年他在ICU經(jīng)歷了七天六夜的生死劫后，更加加快了工作節(jié)奏。蔡磊研制的藥物為基因型病友帶來了生機，一位20多歲的女孩用藥后重獲新生。盡管這些突破無法用于自身治療，蔡磊依然感到振奮，因為他已經(jīng)拯救了很多生命，成就顯著。

蔡磊表示戰(zhàn)斗成功是給家人唯一的希望。當被問及是否遺憾時，他回答不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。蔡磊在個人社交賬號上說：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊的妻子段睿透露他的情況，稱他已經(jīng)完全沒有語言能力，胳膊、腳、脖子都無法活動，只能吃一點流食。9月25日晚，蔡磊在社交媒體發(fā)文，提到自己五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他，但他還有眼睛和耳朵，每天依然通過眼控儀高效處理科研、運營、合作、人事、財務(wù)等工作。蔡磊表示寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。

他還透露近期宣布過去20個月對外科研資助超過5000萬，背后是上百個科研項目的合作。奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個AI和生命科學(xué)即將點燃的時代。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團副總裁。2019年確診漸凍癥后，他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者，并建立了中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

此前5月18日，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后，他用眼控儀寫下感言，表示非常激動，這是對他的鼓勵，更是對千千萬萬漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。他表示會堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好。

(責(zé)任編輯：zx0176)

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