蔡磊喪失語言行動能力仍工作到深夜：不會面對絕癥屈辱等死

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2025-10-28 09:48:19 頭條

日前，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關(guān)注。

據(jù)報(bào)道，9月25日，助理陳女士向記者確認(rèn)，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了。當(dāng)晚，話題“助理確認(rèn)蔡磊喪失語言能力”登上熱搜第一。

深夜，蔡磊在微博上發(fā)文：“看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。”

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死?！?/p>

他還透露，近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬元，這背后是上百個科研項(xiàng)目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時代！”

近日，妻子段睿透露蔡磊近況，稱他已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點(diǎn)流食。“如果他走了，我會真的很孤獨(dú)?！?/p>

段睿目睹了丈夫身體的變化：“今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)，解決飲食問題。”

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的?！?/p>

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥。

此后，蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

(責(zé)任編輯：zx0002)

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