誰(shuí)能想到,昔日那位在商界揮斥方遒的京東原副總裁,如今正用盡全身的力氣,與一場(chǎng)無(wú)比殘酷的疾病進(jìn)行著最后的搏斗。
“確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ),牙痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但我還有眼睛和耳朵?!边@是蔡磊在2025年9月25日,通過(guò)眼控儀艱難打出的文字,也是對(duì)外界關(guān)切他最直接、也最令人心碎的回應(yīng)。短短一句話,道盡了他當(dāng)下所處的絕境,也閃耀著不屈的意志。僅僅一個(gè)月后,他的身體狀況似乎更加嚴(yán)峻,全身無(wú)法動(dòng)彈,交流完全依賴于高科技眼控儀。
時(shí)光倒回2019年,蔡磊被確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”(ALS),也就是我們常說(shuō)的“漸凍癥”。這種疾病會(huì)無(wú)情地剝奪患者對(duì)身體的控制權(quán),如同身體被慢慢“凍住”,但意識(shí)卻始終清醒。這是一種何等殘酷的折磨!
據(jù)其妻子段睿在采訪中透露,病情的惡化速度超乎想象。今年年初,蔡磊還能勉強(qiáng)說(shuō)出幾句話;到了9月,他已完全喪失語(yǔ)言能力;胳膊、腿失去力量,脖子無(wú)法活動(dòng),甚至開(kāi)始控制不住地流口水,臉上的表情肌也逐漸失靈,再也無(wú)法做出一個(gè)完整的微笑。到了10月下旬,媒體報(bào)道顯示,他起身需要三名護(hù)工同時(shí)攙扶,頭部會(huì)不自覺(jué)地耷拉下來(lái),每日需服用5次藥物,連洗澡這樣的日常小事都成了需要特制工具輔助的“酷刑”。
目前,他僅能依靠流食維持生命,吞咽功能瀕臨喪失,未來(lái)可能不得不依靠胃造瘺手術(shù)??梢哉f(shuō),他的身體正無(wú)限接近被完全“封凍”的狀態(tài)。
在身體機(jī)能幾乎全面“淪陷”的至暗時(shí)刻,眼控儀成了蔡磊連接外界的唯一橋梁。這套設(shè)備通過(guò)追蹤眼球運(yùn)動(dòng),允許他在電腦屏幕上進(jìn)行打字和交流。他曾在5月用這種方式與兒子下棋互動(dòng),露出難得的笑容。而現(xiàn)在,這更成為了他延續(xù)生命價(jià)值的核心工具。
令人驚嘆且肅然起敬的是,蔡磊并沒(méi)有將自己封閉在痛苦之中。他每天依然早上七八點(diǎn)起床,晚上工作到十一二點(diǎn),通過(guò)眼控儀高效處理大量工作,包括科研項(xiàng)目合作、團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)、人事財(cái)務(wù)等。他坦言:“我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)……寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?!边@種強(qiáng)大的精神力量,支撐著他在極限狀態(tài)下,依然爆發(fā)出驚人的能量。
更了不起的是他取得的實(shí)質(zhì)性進(jìn)展。在過(guò)去20個(gè)月里,他和他創(chuàng)立的破冰驛站累計(jì)對(duì)外科研資助已超過(guò)5000萬(wàn)元人民幣,推動(dòng)了上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。他曾激動(dòng)地宣布:“奇跡已經(jīng)發(fā)生,一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái)。”他正在用自己被禁錮的身軀,為成千上萬(wàn)的漸凍癥患者打開(kāi)一扇扇生還的希望之門。
在這場(chǎng)漫長(zhǎng)的戰(zhàn)斗中,妻子段睿從一位高知女性化身為“抗?fàn)幝?lián)盟”的后勤總司令,用柔弱的肩膀扛起了照顧家庭和協(xié)助丈夫事業(yè)的雙重責(zé)任。他們的愛(ài)情,在絕癥的考驗(yàn)下,升華成了戰(zhàn)友般的情誼。
蔡磊的故事,早已超越了個(gè)體與疾病抗?fàn)幍姆懂?。他讓我們看到,生命的價(jià)值從不在于擁有多么健全的軀體,而在于靈魂所能達(dá)到的高度和創(chuàng)造的寬度。當(dāng)身體被牢牢困在輪椅之上,他的意志卻比我們?cè)S多能自由行走的人更加堅(jiān)定和遼闊。
寫到這兒,不禁深深吸了一口氣。蔡磊的每一次眨眼,都是在為生命“破冰”。他的近況令人揪心,但他的存在本身,就是一股強(qiáng)大的力量。我們無(wú)法體會(huì)他每日所承受的痛苦,但我們可以給予他最深的敬意和最真誠(chéng)的祝福。希望他為之奮斗的科研奇跡能不斷涌現(xiàn),也希望科技的進(jìn)步能更快地追上他病情發(fā)展的腳步。加油,蔡磊!你的眼睛,我們都在看著,也都在聽(tīng)著。