4歲男童患罕見無牙癥 頜骨薄如紙片：天生沒有牙齒，該怎么吃飯？
4歲男童患罕見無牙癥頜骨薄如紙片?！疤焐鷽]有牙齒，該怎么吃飯？”深圳一名4歲男童樂樂（化名）因罹患罕見遺傳病“少汗型外胚層發(fā)育不良”（HED）（俗稱“無牙癥”），天生無牙，頜骨菲薄如紙，長期只能吃流食。
近日，南方醫(yī)科大學(xué)深圳口腔醫(yī)院（坪山）種植修復(fù)科團隊為其成功佩戴全口活動義齒，恢復(fù)其口腔基本功能，讓這個剛剛開啟人生之路的“無牙”孩子，第一次擁有了接近同齡人的面容。
然而，這并非一勞永逸——未來十余年，樂樂仍將經(jīng)歷持續(xù)的義齒更換與口腔功能重建，直至成年頜骨發(fā)育穩(wěn)定，才可能迎來最終的治療答案。
全口無牙：4歲孩子的“癟嘴”面容
在幼兒園的午餐桌旁，4歲的樂樂顯得有些特殊。他的食物都是專門制作的，肉菜盡量切碎，有時是煮得軟爛的面條或粥，盡量避開需咀嚼的較硬食物——不是挑食，而是他口中一顆牙齒也沒有。
由于無牙齒支撐，樂樂呈現(xiàn)面中部塌陷“癟嘴”狀態(tài)。
他的面容也令家長憂心：由于缺乏牙齒支撐，上唇內(nèi)陷、面中部塌陷、下頜相對前突，呈現(xiàn)出與4歲年齡極不相符的“癟嘴”狀態(tài)。若忽略那張柔嫩光滑的皮膚，單看面部輪廓，幾乎難以相信這是一個學(xué)齡前兒童。
從出生起，樂樂的家庭就被醫(yī)院告知，孩子患有少汗型外胚層發(fā)育不良（HypohidroticEctodermalDysplasia,HED）——一種由EDA基因突變引起的罕見遺傳病，多見于男性，發(fā)病率僅為十萬分之一。典型表現(xiàn)為先天性無牙或嚴重缺牙、汗腺功能低下、毛發(fā)稀疏。
隨著樂樂進入幼兒園，社交敏感期悄然來臨。他開始注意到自己與同伴的差異，同齡孩子嬉笑打鬧時，他常常低頭不語，連照鏡子都變得抵觸。樂樂的家人為此擔心，“我們怕他長大后，沒辦法過上正常的生活”。
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