蔡磊身殘志堅(jiān)仍常線上辦公你怎么看抗“凍”6年不言棄

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2025-09-27 23:01:18 大皖新聞

漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起了廣泛關(guān)注。蔡磊的妻子段睿最近在一次采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力，胳膊、腳和脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前只能吃一些流食。段睿表示，如果蔡磊離開(kāi)，她會(huì)感到非常孤獨(dú)。她目睹了丈夫身體的變化：年初時(shí)還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已完全失去語(yǔ)言能力；他的胳膊和腿沒(méi)有力氣，站立需要他人攙扶；雖然現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，但未來(lái)可能需要通過(guò)胃造瘺手術(shù)來(lái)解決飲食問(wèn)題。段睿坦言，有些事情無(wú)論做多少心理建設(shè)都無(wú)濟(jì)于事，一切都變得不可控。

蔡磊的助理陳女士證實(shí)，蔡磊的情況正如段睿所描述，已經(jīng)持續(xù)了幾個(gè)月，但目前身體狀況還算穩(wěn)定。蔡磊是一位典型的工作狂，他在2019年事業(yè)巔峰期被診斷出漸凍癥。面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)，他沒(méi)有抱怨命運(yùn)的不公，而是迅速投入到新的創(chuàng)業(yè)中。蔡磊發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，與團(tuán)隊(duì)建立了世界上最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，并推動(dòng)中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)的建立，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門。

陳女士提到，在攻克漸凍癥方面，基因藥有較大突破，散發(fā)方面的某些管線已進(jìn)入臨床階段，但仍需努力。蔡磊自2019年確診以來(lái)，一直與上百位科學(xué)家合作推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)及治療路徑，部分藥物管線及治療路徑已進(jìn)入臨床階段。目前，蔡磊依靠眼控儀打字進(jìn)行日常交流，一分鐘能打出幾十個(gè)字。盡管工作強(qiáng)度有所降低，但他依然每天抓緊時(shí)間推進(jìn)科研，思維依舊敏捷。蔡磊的團(tuán)隊(duì)與來(lái)自多個(gè)國(guó)家的專家教授圍繞多個(gè)科研課題進(jìn)行了多次線上會(huì)議或交流。陳女士表示，蔡磊永遠(yuǎn)樂(lè)觀，相信希望就在前方。

(責(zé)任編輯：0764)

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