蔡磊每天依然用眼控處理大量工作 抗“凍”斗士不屈精神。漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)了廣泛關(guān)注。9月25日,他的助理陳女士確認(rèn),蔡磊已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力。
當(dāng)晚,“助理確認(rèn)蔡磊喪失語(yǔ)言能力”登上微博熱搜榜首。蔡磊隨后轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報(bào)道并表示,盡管他現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ),每天還要承受壓痛、口水、嗆咳、吞咽和憋氣等折磨,但他依然通過(guò)眼控設(shè)備高效處理科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事和財(cái)務(wù)等工作。他表示不會(huì)向絕癥屈服,并提到過(guò)去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過(guò)5000萬(wàn),涉及上百個(gè)科研項(xiàng)目。他認(rèn)為這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代,奇跡已經(jīng)發(fā)生并且會(huì)繼續(xù)發(fā)生。
蔡磊的妻子段睿在接受采訪時(shí)透露,蔡磊目前不僅完全喪失了語(yǔ)言能力,胳膊、腳和脖子也無(wú)法活動(dòng),只能吃一點(diǎn)流食。她坦言,如果蔡磊離世,她會(huì)感到非常孤獨(dú)。段睿目睹了丈夫身體的變化,從年初還能說(shuō)幾句話到現(xiàn)在完全喪失語(yǔ)言能力,胳膊和腿沒有力量,需要?jiǎng)e人攙扶才能站起來(lái)。未來(lái)可能還需要依靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。她表示,心理建設(shè)再多也無(wú)濟(jì)于事,一切都在不可控之中。
蔡磊的助理陳女士對(duì)媒體表示,蔡磊的情況確實(shí)如段睿所描述,已經(jīng)持續(xù)了好幾個(gè)月,但目前身體狀況還算穩(wěn)定。
蔡磊出生于1978年,從小成績(jī)優(yōu)異,高二時(shí)便考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。畢業(yè)后,他憑借天賦和努力,29歲成為萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師,33歲加入京東,推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生,并升任副總裁。2019年,在事業(yè)巔峰期,蔡磊被診斷出漸凍癥。面對(duì)這一現(xiàn)實(shí),他沒有抱怨命運(yùn)不公,而是立即投身新的創(chuàng)業(yè),發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”,并與團(tuán)隊(duì)建立了全球最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái),還建立了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)。
對(duì)于目前攻克漸凍癥的新進(jìn)展,陳女士表示,基因藥有較大突破,一些管線已進(jìn)入臨床階段,但仍需努力。蔡磊自確診以來(lái),一直攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā),部分藥物管線及治療路徑已進(jìn)入臨床階段。
蔡磊目前依靠眼控儀打字進(jìn)行日常交流,一分鐘可以打幾十個(gè)字。盡管工作強(qiáng)度不如以前,但他每天仍抓緊時(shí)間推進(jìn)科研,思維依然敏捷。據(jù)團(tuán)隊(duì)公布的工作動(dòng)態(tài)顯示,蔡磊科研團(tuán)隊(duì)與來(lái)自世界各地的專家進(jìn)行了多次線上會(huì)議,討論多個(gè)科研課題。盡管蔡磊的抖音賬號(hào)已有4個(gè)月未更新,但他在微博上仍有更新。陳女士表示,蔡磊永遠(yuǎn)樂(lè)觀,相信希望就在前方。