2025年9月,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的病情進(jìn)展。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入漸凍癥病程的第六年,全身肌肉功能持續(xù)衰退。他失去了語(yǔ)言能力,四肢癱瘓,頸部無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng),面部表情消失,甚至出現(xiàn)了流口水的癥狀,只能依靠流食維持生命。醫(yī)生建議實(shí)施胃造瘺手術(shù),通過(guò)機(jī)器維持營(yíng)養(yǎng)供給。
眼球追蹤設(shè)備成為蔡磊與外界溝通的唯一方式。2025年5月的一段視頻記錄了他與兒子的互動(dòng)過(guò)程。眼動(dòng)儀捕捉到他的眼球運(yùn)動(dòng)并轉(zhuǎn)化為光標(biāo)移動(dòng),蔡磊通過(guò)凝視虛擬鍵盤輸入文字。當(dāng)他問(wèn)兒子圍棋水平時(shí),孩子回答“一段”,蔡磊的面部肌肉微微抽動(dòng)。這套系統(tǒng)支撐著他每天超過(guò)10小時(shí)的工作強(qiáng)度,在團(tuán)隊(duì)會(huì)議中,助手需要實(shí)時(shí)解讀他眼球停留的指令。
蔡磊的科研平臺(tái)匯集了1.5萬(wàn)名患者的數(shù)據(jù),并與70多位科學(xué)家合作,推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。部分基因靶向藥物顯示出療效,延長(zhǎng)了特定基因型患者的生存期,但蔡磊的基因型不在有效范圍內(nèi)。他的直播賬號(hào)“破冰驛站”持續(xù)運(yùn)營(yíng),所有收益都投入到科研中,累計(jì)資金投入超過(guò)4000萬(wàn)元。
家庭生活也留下了疾病的痕跡。2025年生日當(dāng)天,段睿收到了丈夫用眼動(dòng)儀播放的生日歌。她面對(duì)燭光坦言,如果蔡磊離開(kāi),她會(huì)感到非常孤獨(dú)。五歲的兒子為父親插上生日蠟燭,蔡磊的目光始終追隨孩子的動(dòng)作。這段視頻成為了他社交賬號(hào)的最后更新。
蔡磊宣布將捐贈(zèng)大腦和脊髓組織用于科研,稱其為“最后一顆子彈”。在他的號(hào)召下,千余名患者簽署了捐獻(xiàn)協(xié)議。中國(guó)科學(xué)院院士段樹(shù)民指出,這批樣本將填補(bǔ)國(guó)內(nèi)腦庫(kù)空白。
日常生活中,蔡磊面臨著持續(xù)的健康風(fēng)險(xiǎn)。呼吸機(jī)成為必備設(shè)備,洗澡時(shí)需要用專用吊帶固定身體。2024年的一次感冒導(dǎo)致急性呼吸衰竭,緊急送醫(yī)后住進(jìn)了ICU病房。團(tuán)隊(duì)研發(fā)的輔助設(shè)備進(jìn)入測(cè)試階段,機(jī)電臂原型機(jī)正在醫(yī)院進(jìn)行功能驗(yàn)證。