塞萊斯身患重癥肌無力 罕見病例的醫(yī)學挑戰(zhàn)。14歲的小彤在手術臺上完成了斜視矯正,她或許不知道自己走過的12年眼健康之路充滿了醫(yī)學上的“少見”與挑戰(zhàn)。小彤2歲時被確診為重癥肌無力,這是一種主要累及神經(jīng)肌肉接頭的獲得性自身免疫性疾病,在兒童群體中較為罕見。3年前,她又出現(xiàn)了右眼向外斜視的情況,需要側頭視物。在當?shù)蒯t(yī)院檢查后被診斷為雙眼屈光不正和外斜視,但由于基礎病的特殊性未能得到有效干預。
今年7月,小彤的母親得知成都愛迪眼科醫(yī)院斜弱視與小兒眼科主任廖俊教授對各種斜視、弱視治療經(jīng)驗豐富,便帶著小彤前往求醫(yī)。經(jīng)過檢查,小彤不僅存在雙眼屈光參差和屈光不正,還因重癥肌無力累及眼外肌,形成了麻痹性斜視,病情復雜。面對這一情況,廖俊教授申請啟動了多學科聯(lián)合會診機制,藥學部、內(nèi)科、麻醉科等多個科室共同參與討論,圍繞術前評估、手術方案、風險防控等問題展開系統(tǒng)研判。
會診團隊達成共識,認為小彤當前病情處于穩(wěn)定期,可以實施斜視手術,但手術、麻醉及藥物使用均可能成為重癥肌無力發(fā)作或加重的誘因。因此,團隊調(diào)整了用藥方案,停用了可能影響神經(jīng)肌肉傳導的藥物,改用安全性更高的藥物,并由藥學部專項配制安全的抗生素滴眼液。此外,考慮到全身麻醉中肌松劑可能加重肌無力癥狀,最終決定采用局部麻醉,這對主刀醫(yī)師的操作精度提出了更高要求,但能最大程度降低風險。手術過程中需全程監(jiān)測患者的生命體征,內(nèi)科醫(yī)生全程監(jiān)護手術情況,術后備好搶救設備與藥物,形成全流程風險防控鏈條。
7月28日,廖俊教授為小彤實施了非共同性斜視矯正術,手術歷時半小時,圓滿成功。術后住院觀察期間,多學科專家持續(xù)跟進,確?;颊卟∏榉€(wěn)定??粗畠盒g后不再側頭視物,小彤母親感動不已:“這幾年帶著孩子跑了好幾家醫(yī)院,就怕手術刺激到基礎病。沒想到愛迪眼科這邊,麻醉科、內(nèi)科、藥房的醫(yī)生一起研究方案,每一步都給我們講得清清楚楚?,F(xiàn)在孩子眼睛正了,我們懸了3年的心也終于落地。”
目前,小彤已順利出院,正在按計劃進行視功能訓練,建立正常雙眼視覺,保持眼位穩(wěn)定。小彤的診療過程體現(xiàn)了愛迪眼科新成立的兒童眼病診療部的服務模式。該診療部整合了角膜、眼底、青光眼、視光學等多??苾?yōu)質資源,組建起以多學科協(xié)作為基礎的專業(yè)團隊,構建了集篩查、診斷、治療、康復與科普教育于一體的全周期眼病管理體系。除了臨床服務,診療部還致力于兒童眼病的科研與科普教育,通過總結罕見病例診療經(jīng)驗,推動兒童復雜眼病診療技術的提升;通過進校園、社區(qū)開展科普活動,提升家庭對兒童眼健康的重視。塞萊斯身患重癥肌無力 罕見病例的醫(yī)學挑戰(zhàn)!
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