5月的第二個(gè)周日是母親節(jié)，在這個(gè)溫情的日子里，一位曾經(jīng)的企業(yè)家媽媽用五年時(shí)間書寫了為罹患罕見病的孩子創(chuàng)造奇跡的故事。為了挽救患有全球百萬分之一概率罕見病——高IgE綜合征的兒子，吳女士毅然變賣公司，輾轉(zhuǎn)千里北上求醫(yī)，最終通過廣東省臍血庫公共庫中的一份匹配臍帶血完成造血干細(xì)胞移植，讓兒子瀕臨崩潰的免疫系統(tǒng)重獲新生。這場與命運(yùn)的博弈不僅見證了一位母親的堅(jiān)韌，也彰顯了臍帶血醫(yī)學(xué)應(yīng)用的突破性力量。

2016年，吳女士迎來了雙胞胎兒子希希，家庭和事業(yè)雙豐收的她一度以為人生圓滿如童話。然而，希希出生后反復(fù)出現(xiàn)全身潰爛、感染，輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院卻始終無法確診。2019年，基因檢測報(bào)告揭曉殘酷真相：STAT3基因突變引發(fā)的高IgE綜合征。北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉周陽解釋說，這種病屬于原發(fā)性免疫缺陷病，患者的免疫系統(tǒng)幾乎“癱瘓”，常規(guī)治療只能依賴抗生素和免疫球蛋白暫時(shí)維持生命。據(jù)文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì)，該病全球發(fā)病率僅為百萬分之一，多數(shù)患兒因嚴(yán)重感染或并發(fā)癥夭折。

醫(yī)生告訴吳女士，只有造血干細(xì)胞移植才能根治，但孩子感染太嚴(yán)重，移植風(fēng)險(xiǎn)極高。吳女士決定背水一戰(zhàn)：“我總有一天會老，不能照顧他一輩子，必須為他搏一次生機(jī)?！?/p>

2020年，一則關(guān)于北京京都兒童醫(yī)院用臍帶血成功治療高IgE綜合征的報(bào)道讓吳女士看到了希望。她變賣公司，攜子北上。劉周陽主任團(tuán)隊(duì)接診后發(fā)現(xiàn)，希希已出現(xiàn)肺部、皮膚及消化道多重感染，移植風(fēng)險(xiǎn)極高。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)通過多學(xué)科會診，鎖定了廣東省臍血庫一份與希希HLA分型高度相合的臍帶血。這份凍存在公共庫的臍帶血成為希希最后的希望。

移植前，4歲的希希與母親一同剃光頭發(fā)?！皟鹤?，不管發(fā)生什么，媽媽都陪著你?！边@句承諾成為孩子對抗化療、感染等痛苦治療的精神支柱。強(qiáng)效化療幾乎摧毀希希的免疫系統(tǒng)，他多次因面部感染病危。吳女士坦言，每次收到病危通知，她都害怕到吃不下飯、睡不著覺。

歷經(jīng)38天無菌艙隔離，希希的造血干細(xì)胞成功植活，但移植后的免疫系統(tǒng)重建需要漫長守護(hù)。吳女士了解到，一名15歲女孩因移植后免疫力低下感染離世，這讓她意識到任何細(xì)微的病毒或細(xì)菌都可能致命。為降低感染風(fēng)險(xiǎn)，她將家中空氣凈化器設(shè)置為24小時(shí)運(yùn)轉(zhuǎn)，餐具每日高溫消毒，孩子外出時(shí)必穿防護(hù)服，并隨身攜帶血氧夾監(jiān)測體征。一旦血氧數(shù)值低于95，必須立刻送醫(yī)。吳女士用自己的醫(yī)學(xué)知識給兒子構(gòu)建了一個(gè)能夠安然生存的“無菌堡壘”。

2024年，移植三年后的希希經(jīng)評估達(dá)到臨床治愈標(biāo)準(zhǔn)，免疫系統(tǒng)趨于穩(wěn)定。曾經(jīng)被抗生素“捆綁”的“無菌寶寶”如今已重返校園，自信落座圍棋桌前。吳女士引導(dǎo)兒子坦然面對異樣目光，告訴他缺陷不必隱藏，重要的是自己喜歡自己。五年輾轉(zhuǎn)，吳女士用母愛撕開命運(yùn)裂縫，褪去企業(yè)家光環(huán)的她表示暫時(shí)不考慮創(chuàng)業(yè)了，罕見病家庭還有很長的路要走。參與治療的醫(yī)生表示，家長對治療的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度和執(zhí)行力是孩子重獲健康的關(guān)鍵。那個(gè)曾蜷縮在病榻上的男孩，如今已成長為落子從容的少年。