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合肥罕見病患兒天佑暫別課堂 病情加重?zé)o奈休學(xué)(2)

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2025-02-28 07:48:17  新浪財(cái)經(jīng)

近年來，罕見病用藥和照護(hù)問題日益受到關(guān)注，相關(guān)政策不斷出臺(tái)。2024年底，國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，已有超過90種罕見病治療藥品納入國家醫(yī)保藥品目錄。

安徽省也在不斷完善相關(guān)政策。2024年，該省將戈謝病、結(jié)節(jié)性硬化癥、低磷性佝僂病等9種疾病新增納入基本醫(yī)保門診慢特病病種保障范圍，連續(xù)三年擴(kuò)大門診慢特病病種。截至目前，已有27種罕見病用藥納入門診慢特病保障范圍。例如，參加居民醫(yī)保的戈謝病患者，基本醫(yī)保疊加大病保險(xiǎn)每年最高可報(bào)銷60萬元，極大減輕了患者和家庭的負(fù)擔(dān)。

2025年1月1日實(shí)施的《安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)待遇保障政策》，將罕見病目錄外藥品納入大病保險(xiǎn)基金單行支付范圍，為罕見病患者提供進(jìn)一步的支持。再小的群體也應(yīng)該被看見，如何關(guān)懷“極少數(shù)人”反映社會(huì)的文明程度。當(dāng)更多的人關(guān)注罕見病群體，共同為生命開山辟路，“逆天改命”就有了希望。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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