蔡磊回應(yīng)面部變化激素使用所致

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2025-02-06 10:04:56 百家號(hào)

蔡磊回應(yīng)面部變化。2月5日，47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_(tái)發(fā)文，談及自己的近況。他分享了兩張照片，拍攝時(shí)間相差一年多。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素，并非體重增加。目前他的全身肌肉相比患病初期減少了近30斤，面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨道，漸凍癥不僅癱瘓四肢，還剝奪了吞咽和呼吸能力，甚至影響外貌。

過去一年里，蔡磊的身體狀況明顯惡化，曾因兩次感冒進(jìn)入ICU搶救，但他依然通過眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作。他表示，漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年，希望通過臨床試驗(yàn)拯救一些病友的生命。2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥，至今已與病魔斗爭(zhēng)五年。

去年5月，一次感冒使他再次進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，隨后身體機(jī)能急劇下降：聲音變得高而細(xì)且模糊，妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊已經(jīng)無法抬頭，每天需要使用呼吸機(jī)，說話也變得困難。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。

12月30日，在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友感動(dòng)。他在演講中提到，近兩年來，借助人工智能，漸凍癥的治療找到了更多新靶點(diǎn)，篩選出不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等待死亡，不如積極戰(zhàn)斗。

在過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治取得全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率越來越大。新的一年，蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的護(hù)理體系，推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望通過不懈努力，在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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